Ska vi mista hjälpmedlen till egenvården?

NU HAR SOCIALSTYRELSENS FÖRSLAG till nya riktlinjer för diabetesvården blivit officiella. SSDF har haft två representanter i vårt landstings arbetsgrupp som jobbar med att titta på hur förslaget ska kunna implementeras i vården i Stockholms län. Det gäller både typ 1 och typ 2, men inte barn. Barnen har egna riktlinjer.

Det har väl inte varit så jätteenkelt att jobba med vårdrepresentanterna (eller professionen som just diabetesområdets vårdpersonal kallar sig), det har känts som om vi har varit några som gruppen tvingats ha med i arbetet. Och så är det nog. Tvivel på om vi var kompetenta nog att ingå i gruppen, att vi inte skulle förstå vad det innebär att jobba med arbetsmaterial som inte är officiellt, att vi "bara" var patientrepresentanter" kändes starkt, åtminstone i början. Men vi två från SSDF har ju haft lång erfarenhet av att både delta i och läsa statliga och andra utredningar. Jag tror jag har suttit med i allt från den statliga Bostadskommittén till olika LSS-utredningar som handikapprörelsens representant, så bemötandet kändes inte professionellt. Men de kanske inte var så vana att jobba i professionella utredningar…

MEN NU FINNS Socialstyrelsens förslag till riktlinjer, det är bara att ladda ner det från Socialstyrelsens hemsida.  Den 10 juni kommer förslaget att presenteras för politiker och chefer i vårt landsting, och vi kommer självklart att vara en del av programmet.

Det är mycket som tas upp i de nya riktlinjerna. Det bästa är att patientens rätt till bra egenvårdsutbildning har lyfts. Och det sämsta och det mest kontroversiella att Socialstyrelsen inte anser att typ 2-diabetiker som enbart är kost- tablett- och livsstilsbehandlade ska använda systematisk mätning av blodsockret. Däremot ska även typ 2-diabetiker använda testerna vid så kallad riktad mätning, t ex när man byter läkemedel, om man har infektion i kroppen, om man har svängande blodsocker eller vid patientutbildning. Men detta avsnitt är så luddigt att jag är rädd att vårdpersonal som inte är så kunnig på diabetesvården eller klåfingriga administratörer som ska skriva "riktlinjer" i hur och vad som skall ordineras av diabeteshjälpmedel, de kan komma att tro, att här går det att spara mycket pengar. Men Socialstyrelsen säger att det är absolut inte meningen att typ 2-diabetiker inte ska kunna testa sig, det är bara den onödiga (!) testningen som ska bort. Fan trot…

VI VAR NÅGRA representanter för SSDF som deltog i Diabetesforums två dagar i Uppsala. Nästan tusen personer deltog, de flesta kom från vården men några få kom från diabetesföreningar i olika delar av Sverige. Den stora händelsen var självklart förslaget till nya riktlinjer.

Det är en intressant företeelse att delta i evenemang tillsammans med vårdpersonal. Jag har ju i olika sammanhang arbetat mycket nära vården, som ordförande i Riksförbundet Cystisk fibros och med njurförbundet, senast i helgen. Inte en enda gång hördes professorer och andra presentera sig som "professionen". Men när det gäller just diabetesområdet framhålls det oerhört starkt att "vi i professionen", det är vi som har kunskaperna. Även om du är en kroniker som levt med din sjukdom i 20-30 år, så räknas du ofta som mindre vetande, definitivt inget proffs. Du lever med din sjukdom, bestämmer över den, vårdar dig själv 364 av årets 365 dagar, men ändå är den kunskapen inte mycket värd.

Har man synpunkter på riktlinjerna ska de lämnas in till Socialstyrelsen före 15 september. Det kan alla göra så kom ihåg det datumet. Den 13 november håller Socialstyrelsen en hearing - men den hearingen är enbart just för "professionen". Där är vi amatörer portade. För då ska "professionen" komma överens om slutversionen, och den ska ju inte vi "amatörer" lägga oss i. Eller det kanske vi ska…

INGE-BRITT LUNDIN, ORDFÖRANDE

Se även artiklar i det här numret av Leva:

Självtest för dyrt och onödigt vid typ 2-diabetes

Vad tycker du om stickbegränsningen?

Ur Leva med Diabetes nummer 4 2009