Diabetescentrum i perspektiv

53 år med diabetes har medfört så många fysiska och psykiska trauman att de inte ens skulle rymmas i en bok! För att belysa hur ett diabetescentrum i min tappning skulle ha skonat mig, räcker dock ett sammandrag av enbart processen från diagnosen "dialyskrävande nefropati" tills jag fick syrrans njure fem och ett halvt år senare.

Vissa dialysexperter gjorde nog sitt bästa, men deras brist på helhetstänkande och ovilja mot mina anspråk gav behandling och transplantationsutredning en mardrömsaura. Mer än någonsin kände jag mig fångad i sjukvårdens aningslösa "vita slavhandel". Speciellt två dråpslag knäckte mig nästan!

Ett var att erfara att jag ramlat ur kön för en njure från en död donator och att jag därmed inte fick utnyttja tre års transplantationsköande. Än hårdare drabbades jag när hemdialysmaskinen en dag släppte in luft i min hjärna. Jag räddades till livet av att jag tursamt nog har tryckluftskammaren på KS i min närhet, men ingen har ännu, trots analys, rapporterat vad som hände. Däremot övergavs jag med skammen över eventuell oskicklighet och med återkallning av tillståndet för hemdialys.

Annat scenario!

Vilken skillnad om jag haft tillgång till Stockholms Diabetescentrum!

Attraherad av målet "behandling, utbildning och klientnära forskning för att hindra handikapp till följd av diabetes", befinner jag mig på centrets öppna mottagning. Här visar provsvar att min njurfunktion sjunkit oroväckande. Den läkare jag accepterat, förklarar emellertid snabbt och överskådligt vad detta innebär och att jag nog behöver tillfällig dialys för att orka planera bästa möjliga terapi. Hon undanhåller inga komplikationer dialys kan ge, men tröstar med all den tid man vinner genom helhetstänkande och välutvecklat samarbete med klient och experter.

Till följd av mina speciella behov erbjuds jag att leda ett projekt som så fort som möjligt ska reda ut, förbereda samt verkställa dialys och transplantation. Min oro för att sakna kompetens för detta lugnas av att jag kommer att få en kunnig planeringsguide som samordnare, stöd och bollplank.

Min guide har bra översikt och med centrets specialister på nära håll få vi snart ihop ett team som, utöver oss två, består av njur-, diabetes-, dialys- och transplantationsexperter vilka avtalar löpande gemensamma möten tills vi nått målen. På några veckor mynnar projektarbetet i en tids- och åtgärdseffektiv plan och verksamma övervakningsrutiner så att transporter, dialys, utredningar etc sker smidigt. Ett halvår senare har jag utan onödigt lidande fått en fungerande njure!

Pia Bylund

Ur Leva med Diabetes nummer 3 2013