Vad innebär det att ha diabetes?

Den 10 juni presenterades Socialstyrelsens nationella riktlinjer vid diabetes för politiker och chefstjänstemän i Stockholms läns landsting. Presentationen hölls av läkare

och experter. Inge-Britt Lundin, ordförande i SSDF, var den enda som kritiserade riktlinjerna och såg på dem ur diabetikernas synvinkel, inte ur vårdpersonalens. Här är hennes anförande.

Vad innebär det att ha diabetes är titeln på mina 10 minuter. Mitt svar kan väldigt enkelt bli - ensamt. Man är ensam i sin sjukdom. 364 dagar av årets 365 dagar har jag själv ansvar för min sjukvård. Ibland 390 av årets 365 dagar eftersom jag inte alltid får tid att komma till min vårdgivare ens en gång per år.

De föreslagna riktlinjerna saknar Diabetes ur brukarens synpunkt. För jag är ju inte patient till 100%, utan till 100% är jag människa, kanske elektriker, byggjobbare eller statsråd - där en av mina goda färdigheter kan vara att jag har diabetes.

Jag saknar också delaktighetsperspektivet, hur patienten ska kunna bli delaktig i sin egen sjukvård. Det finns ett avsnitt som tar upp just delaktighet, men det beskriver mera hur personalen ska informera patienten. Det bra vårdpersonal ska göra, det är att se till att patienten är med i besluten om hur just hennes vård ska se ut. Personer med diabetes ska lära sig att ta makten över sin sjukdom, inte låta sjukdomen ta makten över personen.

Det är klart att patienterna behöver information, om och om igen. Men mest av allt behöver de en bra och fungerande egenvårdsutbildning. Och utbildningen ska vara evidensbaserad och ges av personal som även har en pedagogisk utbildning - och som förstår hur äldres lärande ser ut. Och det måste jag också understryka - omvårdnad är inte egenvård. Men jag blev oerhört glad när jag såg att förslaget just betonar utbildning. Men hur - och när - tror ni att den utbildningen startar?

Jag koncentrerar mig ett tag på typ 2-diabetiker och deras vård. Som ni hörde från enkäterna, så finns nästan inga specialutbildade diabetessjuksköterskor ute på våra 185 vårdcentraler. De få som finns får inte heller den tid de behöver för att verkligen kunna göra det de är bäst på, ta hand om patienter med diabetes. Vi har några fantastiskt bra vårdcentraler, men tyvärr är de alldeles för få. De flesta vårdcentralerna ger ingen bra, om ens någon, utbildning i egenvård till sina patienter. Patienterna får sin blodsockermätare och sina stickor, och en bristfällig information om hur och varför de ska använda dem.  Men hur kan hon testa, tolka och åtgärda? Testa blodsockret, tolka svaret i mätaren och förstå hur hon ska åtgärda värdet? Våga experimentera lite? Och hur kan hon, den 76-åriga lätt överviktiga nydiagnosticerade kvinnan, själv klara av att göra livsstilsförändring? Tror ni hon kan övertyga en okunnig doktor om att hon också behöver göra en ögonbottenfotografering, att hon behöver fotstatus, att blodtrycket ska ligga lite under normalpatientens, att, att, att? Övertyga doktorn om att lägga in henne i Nationella Diabetesregistret? Några få patienter får remiss till en veckas utbildning på någon av sjukhusens diabeteskliniker, det är bra. Men de skulle troligen behöva den veckan varje år! Kanske inte på sjukhuset, men vi kanske kan hitta nya former för hur patienterna ska kunna vidareutbildas? Vi kanske inte ska vara så rädda för att våga gå utanför vårdapparaten! Vara mer okonventionella i vår syn på vård och behandling!

Kvinnan i detta fall är ensam i sin situation, känner sig lämnad, okunnig och dum. Ses som en tjatpatient. Hon testar sitt blodsocker men förstår inte hur och varför. Och då är hon en patient som kostar för mycket, som använder stickor i onödan. Hon hade lika gärna kunnat bygga leksakshus med barnbarnen av stickorna. Men om hon hade fått bra egenvårdsutbildning hade hon inte slösat landstingets skattepengar, hon hade inte känt sig ensam, dum och okunnig. Hon hade förstått att blodsockret påverkas av vilken mat hon äter, hur hon motionerar, vad som händer i kroppen när hon tar en snabb långpromenad innan frukost, hur alkohol påverkar och mycket annat. Hon hade helt enkelt lärt sig sjukdomen, och tagit kontrollen över den i stället för tvärtom.

Utbildningen ska vara evidensbaserad, det är alla rörande överens om. Men faktum är att den enda evidensbaserade egenvårdsutbildningen som finns, den använder vi i Storstockholms Diabetesförening. Vi utbildar bortåt tusen personer med diabetes per år. Vi som inte är en del av "professionen", utan motsatsen - amatörer….. Om ni som kallar er "professionen" anser att egenvårdsutbildning är viktig, att den ska vara evidensbaserad - se då snabbt till att göra studier så att fler utbildningar blir just evidensbaserade! Tala inte bara om det, utan gör det! Och ni som inte tror att det kan vara bra för även kost och tablettbehandlade typ 2:or att testa sitt blodsocker, ni kan väl läsa uddevalladoktorn Marcus Linds studie? Den visar att även små sänkningar av HbA1c minskar komplikationer senare i livet, något som personer med diabetes är glada över. Vi vill inte bli fotamputerade eller ens mista en liten liten tå, utan vi vill fortsätta tassa fram i livet med alla tår i behåll.

Om det går att skriva recept på fysisk aktivitet, FYSS och FAR, så kanske det går att skriva recept på att delta i våra utbildningar? Eller kanske en liten remiss till våra kurser?

Summa summarum, de föreslagna riktlinjerna är alltför luddigt skrivna. Det finns en risk att alltför okunnig vårdpersonal läser fel eller inte förstår att t ex typ 2:or ska ha blodsockermätare och stickor och att det är bra ur pedagogisk synpunkt. Och att patienterna behöver några fler stickor än tio per år… Det luddigt skrivna ger också klåfingriga och nitiska administratörer utan sjukvårdskunskap möjlighet att skriva egna regelverk t ex om hur tvåor ska behandlas, för här ska sparas pengar….

En sak saknar jag dock helt i förslagen, och det är hur riktlinjerna ska kunna vara ett levande dokument, hur de ska kunna utvärderas kontinuerligt. Utvecklingen går oerhört snabbt framåt, och snart kommer nya behandlingsmetoder, nya läkemedel är på väg fram som kan ersätta insulinet - vad gör ni då med detta innehåll?

Jag som anser att kunniga patienter är professionella personer, jag anser också att dessa kunniga och professionella representanter för personer med diabetes också borde vara inbjudna till den slutdiskussion ni som kallar er "professionen" ska ha den 13 november. Vi som deltog i Diabetesforum i Uppsala hörde mycket väl den betoning Tony Holm gjorde om att just "professionen" möts då, och vi förstod att vi amatörer inte var välkomna. Jag säger bara SUCK, och undrar över när somliga storheter kommer att lära sig att kunskaper finns där ni minst anar det…..

Inge-Britt Lundin