Sjukdomen blev en inspiration

Youcef Benamer var sju år gammal när en julklappshandling slutade med att han diagnostiserades med diabetes. Han fick stanna kvar på observation på sjukhuset över både jul och nyår, och när han kom hem igen blev ingenting sig likt.

Youcef är tidig till vårt möte. Det märks att han är entusiastisk över att prata om diabetes, och han berättar senare att det till viss del var sjuk­domen som fick honom att välja vårdyrket och bli undersköterska. 
Men han har inte alltid varit lika öppen med sin diabetes. Som för många andra diabetiker har Youcefs inställning till sin sjukdom svängt lika kraftigt som blodsockret ibland gör. 
För Youcef Benamer började allt vid millenniumskiftet. Under några år hade han lidit av humörsvängningar och ständiga toalettbesök utan att undersöka saken vidare, men så bestämde sig hans föräldrar för att det var dags att ta reda på vad problemet var. 
– Jag fick diagnosen när jag var sju år gammal, men jag kommer ihåg det väldigt väl faktiskt. Vi hade fått en sjukhustid en vecka innan jul, och mina föräldrar tyckte att det passade så bra eftersom vi skulle handla de sista julklapparna då. Efter att jag blivit undersökt fick vi åka hem och hämta grejer direkt, så att jag kunde bli inlagd med en gång. Sen låg jag där över jul och nyår. Jag kommer ihåg det som om det var igår läkaren sa ”ni kommer behöva bli kvar här”, berättar Youcef.

Skolan brydde sig

Till en början blev beskedet inte särskilt dramatiskt eftersom Youcef var för liten för att förstå innebörden av diagnosen. Han minns bara att hans mamma tog med honom för att handla några extra julklappar för att lätta upp stämningen lite, och att hon sedan fanns med väldigt mycket i bakgrunden när det var utflykter i skolan eller övernattningar hos kompisar. Till vardags i skolan var det personalen som engagerade sig.
– Jag kommer från Leksand i Dalarna och resurserna där var väldigt, väldigt små. Det var personalen på skolan som själva anpassade sig efter mig och köpte sockerfria alternativ till mellis och så, för sina egna pengar. Det fanns inget annat stöd. Men jag hade ju en väldigt tajt kontakt med personalen på skolan eftersom vi bodde på en mindre ort. De brydde sig på ett annat sätt. Och så var det små skolklasser också, så jag uppmärksammades ganska bra trots att jag inte hade någon assistent.

Misskötte sig

Men efter några år började problemen. I samband med att Youcef började i 7:an i högstadiet ändrades hans syn på diabetesen, han började ta avstånd från sjukdomen och misskötte sin hälsa.
– Det blev en ond cirkel som höll i sig i många år. Jag började acceptera att jag alltid skulle må dåligt, jag visste inte hur det var att må bra. I årskurs åtta fick jag min första insulinpump eftersom jag började få sämre värden, men då såg jag inte det som någonting bra. Jag ville inte gärna ta emot hjälp. På den tiden bytte man ut insulinampullerna i pumpen när de tog slut, men om den larmade i skolan om att insulinet höll på att ta slut så slet jag loss den och slängde in den i mitt skåp. Jag ville inte veta av den och jag kunde låta den ligga där hela dagen, minns Youcef.
Under de åren tog Youcef aldrig med sig blodsockermätaren till skolan, och insulin tog han bara till ­lunchen någon enstaka gång i månaden. Dessutom blev hans relation till sin mamma sämre och de bråkade ofta. Eftersom hon i stor utsträckning var den som blev tvungen att sköta Youcefs diabetes blev hon en jobbig påminnelse om sjukdomen som han försökte ignorera. Till råga på allt hade Youcef problem med mobbning i skolan på grund av att han var överviktig, vilket ledde till att han mådde dåligt psykiskt.
– Jag tänkte att: ”Jag är redan överviktig och bråkar mycket hemma, så jag kan lika gärna må skit med diabetesen också. Allting är redan dåligt.” I den åldern vill man ju vara självständig, men det var alltid väldigt mycket fokus på att jag var utsatt och inte klarade mig själv. Jag festade och drack mycket också, vilket resulterade i att jag under en lång period fick insulinkollaps nästan varannan vecka och fick åka ambulans. Under den tiden brydde jag mig inte om hur jag mådde, det kändes inte som det kunde bli värre.

Inspiration från vården

Men så kom vändningen. När det blev dags att välja skola till gymnasiet sökte Youcef till vårdprogrammet.
– Det var tack vare diabetesen som jag blev intresserad av vård. Jag tror att jag spenderade så mycket tid på sjukhus att jag blev inspirerad av miljön. Jag har varit dålig på att ta hand om mig själv, men jag har alltid varit bra på att ta hand om andra. Så när jag skulle göra mitt gymnasieval så kändes det som att vård- och omsorgslinjen var rätt val, säger Youcef med ett leende.
I gymnasieklassen fick Youcef mycket stöd av sina nya klasskamrater, vilket fick honom att gradvis anta en ny inställning till diabetesen. Alla de negativa tankarna om sjukdomen började ge med sig och en acceptans började infinna sig. Förändringen kom inte över en natt, han led fortfarande av övervikt och den psykiska hälsan var inte heller helt bra – men stödet från vänner och lärare gjorde att de negativa tankemönstren förändrades mycket. Han började ta insulin till måltider och tog med blodsockermätaren till skolan.
– Mina vänner brydde sig alltid och frågade om jag hade med mig insulin när vi var ute, och de kunde kolla blodsockret på mig om jag hade druckit mycket. De började till och med gå med Dextrosol i fickorna. Jag kunde känna mig som en belastning eftersom jag la så mycket ansvar på dem, och det gjorde att jag kände mig tvungen att sköta mig bättre. Det är annorlunda när det är vänner som bryr sig snarare än familjen.

Tappade 30 kilo med operation

En annan vändpunkt för Youcef skedde för bara två år sedan. Då genomgick han en gastric bypass-operation, en fetmaoperation där en del av magsäcken tas bort. Efter operationen gick han ner över 30 kilo – och blev mer insulinkänslig.
– Det var som natt och dag med insulindoser och kosten. Jag gick från att ta väldigt höga insulindoser till måltider, till att knappt behöva ta något insulin alls strax efter operationen. Då kändes det som att jag skötte mig bättre och att diabetesen funkade. Det i sin tur gjorde att jag mådde bättre psykiskt. Depressionen lättades upp lite och jag blev säkrare i mig själv. Innan operationen tog jag nästan 30 insulinenheter till en måltid, och efter kanske bara sex.
Idag jobbar Youcef natt som undersköterska inom akutsjukvården, ett krävande men också givande arbete. Liksom på gymnasiet, då vännernas engagemang fick Youcef att ta eget ansvar, ställer hans jobb inom akutvården krav på honom att sköta sin diabetes på ett bra sätt. 
– På jobbet är det till exempel väldigt oregelbundet med måltider. Vissa pass hinner man knappt gå på toaletten och andra gånger har man tid att äta. Så det gäller att ha koll och ligga steget före. Att äta innan jobbet fast man inte är hungrig, och få i sig någonting när man kommer hem istället för att gå och lägga sig direkt. Under passen får jag försöka stoppa i mig något under de lugna stunder som dyker upp. Men jag har bra stöd från kollegorna också, de frågar och bryr sig och backar upp om jag behöver gå iväg och få i mig någonting. Det hjälper mycket.

Föreläser för ungdomar om diabetes

Vid sidan av jobbet som undersköterska har Youcef börjat föreläsa för ungdomar om diabetes. Han tycker att det saknas stöd speciellt för tonåringar, och att hjälpen hemifrån inte alltid räcker till.
– Som liten erbjuds man mer hjälp, man blir erbjuden att åka på diabetesläger och så vidare, vilket är jättebra! Själv uppskattade jag det jättemycket. Men sedan när man kommer upp i tonåren och börjar i högstadiet så finns inte samma stöd.
Youcef menar att tonåren är en period då det är stort fokus på att vara på ett visst sätt, och att allting som gör att man sticker ut som annorlunda kan vara jobbigt. Hjälp från föräldrarna i en sådan situation räcker ofta inte till.
– Man behöver hitta sitt sätt och höra från någon utomstående hur man kan tänka i tuffa tider med
diabetes, då man som alla andra
vill testa alkohol till exempel. Det är en sak att höra av din läkare att rökning är dåligt för ögonen, och en annan sak att höra det av en diabetiker som har egna erfarenheter av det. Man lyssnar helt annorlunda på en sådan person. Det är lätt att säga vad man inte ska göra, men det kan ofta vara mer effektivt att föra en dialog med någon som ligger en närmare i ålder.
 

Text: Luca Pirro  Foto: Petrus Iggström