På lägren är de normen

Helena Westlin och Lotta Carlberg driver den ideella kolloverksamheten Diabetesmammorna. De fullbokade lägren är minst lika viktiga för föräldrarna och kolloledarna som för barnen med typ 1-diabetes som kollona riktar sig till.

När Lottas son Linus fick diabetes som 4-åring bröt Lotta ihop. Familjen hade varit hemma hos Linus farmor på middag, och de passade på att testa hennes blodsockermätare på honom, eftersom han druckit och kissat ovanligt mycket.

Mätaren varnade ”high” – högt blodsocker – så dagen efter åkte de in till vårdcentralen. När läkaren efter ett tag konstaterade att ”Ditt barn har troligen diabetes, så ni kommer få en remiss till Uppsala. Har ni några frågor?”, så svarade Lotta chockad; ”Nej, det är nog ganska lugnt…”.

Men det var nog inte riktigt helt lugnt.
– Jag visste ingenting, så jag bara grät. Hela tiden. Det var ett riktigt trauma. Linus som var fyra år fattade ju heller ingenting, han låg under sängen och vägrade prata med sjuksköterskorna. Han såg nog att vi vuxna var ledsna, berättar Lotta Carlberg.

Tänk om han tuppar av

I Lottas huvud gick hon igenom hela sonens liv. Hur ska det gå på förskolan? Och när han börjar skolan på riktigt? Hur ska det gå när han blir tonåring och vill ha moppe? Det kommer aldrig fungera, tänk om han tuppar av i trafiken… Hur kommer det bli när han flyttar hemifrån? Han kommer få bo hemma hela livet!

Till slut insåg Lotta att hon inte kunde tänka i de banorna. Sorgsenheten och de obefogade skuldkänslorna hängde med i flera år, men lite lugnare blev hon ändå den där första dagen tillbaka på förskolan. Där stod nämligen Helena i grinden och välkomnade dem med nyheten att hon skulle vara Linus assistent på förskolan.
– ”Jaha, är det så här smidigt?”, tänkte jag. Nu i efterhand har jag förstått att det var lite ovanligt, och att många får kämpa för att få en resurs till sitt barn, berättar Lotta.

Helena hade redan själv ett barn med diabetes. Ungefär tre år tidigare hade hennes son Hampus fått sin diagnos. Men hennes reaktion var ganska så annorlunda jämfört med Lottas.
– Jag bröt inte ihop, utan jag blev stenhård istället. Fokus framåt, nu ska vi fixa det här! Jag har en syster som har diabetes, så jag hade lite koll på det innan. Men det har tagit ganska hårt att vara den där starka som alltid klarar allt. Man orkar inte hela vägen, man gör inte det, säger Helena Westlin.

Helena var höggravid med sitt andra barn när sonen Hampus fick diabetes som 2-åring, och egentligen var hon nog rätt ledsen över diagnosen. Men det var känslor hon inte hade tid för då.

Träffades på kollo i Turkiet

Efter ett tag slutade Helena på Linus förskola, och det gick några år utan att Lotta och Helena hade någon kontakt. Men så träffades de av en slump på ett diabeteskollo i Turkiet. På bussen från flygplatsen till hotellet lade de märke till varandra och började prata om hur livet gått vidare sedan de senast sågs.

Där och då märkte de att det inte bara var deras barn som behövde träffa andra, utan att de som föräldrar också behövde någonstans att ventilera. Senare under Turkietresan föddes en tanke: ”Konceptet med kollo måste vi ta med oss hem. Fler borde få vara med om det här, och man ska inte behöva åka utomlands för att få uppleva det”.

När Lotta och Helena kom hem till Sverige igen började de planera, och drygt ett år senare började de ringa runt till folk som de hört hade diabetes. Gensvaret var så positivt att de året därpå inte behövde ringa runt över huvudtaget – ryktet hade spridit sig.
– Första lägret var rätt kaosartat. Vi skulle göra allt själva och hade knappt några ledare. Vi var så trötta efteråt. Men ändå kände vi den här lyckan av att få erbjuda folk det här. Annars hade vi nog inte fortsatt, säger Lotta.

Somrarna som följde fortsatte konceptet att växa och de utökade med fler kolloperioder år för år. Idag har de bättre koll på hur många ledare som behövs och hur de kan delegera vissa uppgifter istället för att göra allt själva.
– Vi har märkt genom åren att, förutom att vara ett kollo för barn, så är lägren också viktiga för föräldrarna och inte minst för våra ungdomsledare, berättar Helena. (Läs artikeln om ledaren Moa Blomberg i nr 3/19 av Leva med diabetes).

Föräldrar följer med

På kollona följer alltid en förälder till varje barn med. Men de försöker dela på barnen och föräldrarna så mycket som möjligt under deras vistelse.
– Det är väldigt få sammanhang där man som diabetesförälder kan komma och lämna bort sitt barn och vara trygg i det. Det stöter man typ aldrig på. Föräldrarna behöver också få vara för sig själva ibland. Och barnen behöver känna att ”jag är med andra och jag fixar det här”, säger Lotta.

Alla kolloledare (med något enstaka undantag) har själva diabetes. De får chansen att ta rollen som förebild, och sista dagen på kolloperioden brukar de även föreläsa för föräldrarna. Då får föräldrarna möjligheten att fråga om tonåren med diabetes, om skola och idrott, alkoholdebut och så vidare.

Förutom föreläsningar och organiserat lärande, så sker det enligt Lotta och Helena mycket informell utbildning under lägren.
– Barnen utbildar varandra och berättar hur de gör. Och om någon blir låg så dyker det ofta upp ett smörgårdsbord av druvsocker, eftersom alla vill dela med sig. Just att barnen blir de som kan hjälpa, för i vanliga fall är det alltid de själva som behöver hjälp hela tiden, säger Helena.

En av de viktigaste aspekterna under lägren är dock att barnen och föräldrarna inte behöver känna sig avvikande och förklara sig hela tiden.
– På lägret är de normen. Det är fler som har diabetes än som inte har det. Ofta vet barnen inte om att de har det här behovet av att träffa varandra. För föräldrarna är det skönt att de andra vuxna förstår precis vad de går igenom. De behöver inte förklara så mycket. De andra vet redan. De har varit där, eller så är de där just nu, berättar Lotta.

Lägren är min återhämtning

För Helena är det en av de anledningarna att hon orkar fortsätta arrangera kollona.
– Folk undrar ibland hur man orkar med det här med lägren, samtidigt som man kanske inte orkar andra saker i ens liv, men det är för att det ger så mycket tillbaka till en själv. Lägren är min återhämtning. Att leva med barn som har diabetes är väldigt tungt. För mig blir det så viktigt att ha något positivt med diabetes. Det är inte bara jag som behöver vara stark i det här, nu är vi tillsammans, vi är ett gäng. Det blir en annan grej.

Det är inte ovanligt att föräldrar på kollot söker tröst hos varandra eller behöver en vilopaus. Men med så många diabeteserfarna ledare och föräldrar på plats är det knappast ett problem.
– Som förälder till ett barn med diabetes kan man bli väldigt lösningsfokuserad. Man löser det mesta. Men man behöver nog också bara få bryta ihop ibland, menar Lotta.
– Jag kanske hade behövt bryta ihop jag med, redan tidigare. Jag har alltid bara kört på. Fokus framåt, nu löser vi det här. Men man kanske inte behöver lösa allt själv jämt, fyller Helena i.

Vanligtvis hålls Diabetesmammornas kollon på Ängskärs lägergård, som ligger vid Upplandskusten mellan Uppsala och Gävle, men nu har de även ett kollo i Idre Fjäll dit hela familjer inklusive syskon kan komma – något som inte får plats på Ängskär.

Till nästa år har de dock ännu en nyhet på gång. Det är ett samarbete mellan Diabetesmammorna, Idre Fjäll, SSDF, DiOS och en rad andra organisationer. Idén är en diabetesvecka i Idre Fjäll som ska fungera som en mötesplats för personer med diabetes, organisationer och andra intressenter som har fokus på diabetes.
– Tanken är att det ska bli ungefär som en Almedalsvecka för diabetes. Vi tror att man genom att mötas kan få olika kunskaper av varandra. En plats där personer i vitt skilda åldrar och med olika typer av diabetes kan utbyta erfarenheter. Tanken är även att organisationerna ska erbjuda olika föreläsningar som deltagarna ska kunna gå på, säger Lotta.

– Vi har förhoppningar om att det ska bli något stort. En plattform där vi kan enas och förenas. Det finns ju många olika typer av diabetes, men oavsett diagnos så är det i grunden en livslång sjukdom som man behöver träffas och prata om. Även de anhöriga, menar Helena.

Text: Luca Pirro  Foto: Petrus Iggström