Konstant oro med diabetes i familjen

Som för många andra familjer kom sonen Jacks insjuknande som en chock.
– Jack var ju bara fyra år, säger pappa Kaveh. Och det hände i samband med att han skulle sluta med nattblöja. Vi kopplade ihop allt drickande och kissande med blöjavvänjningen.

På drickandet och kissandet följde en vad föräldrarna trodde var en förkylning.
– Men andra veckan tyckte vi han gått ned i vikt, och att han till och med sluddrade när han pratade. Så då gick Anna med honom till vårdcentralen.

Distriktsköterskan tog en titt på Jack och sa, ”ja, det är en höstförkylning, inget att oroa sig för”.

Men två dagar efter att Jack nekas att träffa en läkare på vårdcentralen blir läget akut.
– Det är fredag, den andra september,  jag kommer aldrig att glömma det, när Anna ringer och säger: ”Du måste komma hem. Jack är jättedålig.”.

Kaveh cyklar hem från skolan där han arbetar som fritidsledare, inte så långt från hemmet i Blackeberg. Jack är svag, gråter, luktar egendomligt ur munnen och är trådsmal, som om han tappat ytterligare vikt bara det senaste dygnet.
– Vi gick upp till vårdcentralen igen och nu fattade dom ju omedelbart att nåt inte stämde. De ringde taxi, för att vi skulle åka vidare. Samtidigt stack de honom i fingret. När de kom tillbaka sa de, ”vi har bytt till ambulans, nu gäller det att hålla honom vaken”.

Snart var familjen på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Jack hade kraftig ketoacidos och riskerade att gå in i diabeteskoma. (När kroppen inte kan producera insulin och blodsockret stiger utvecklas ketoner i blodet, ketoacidos.)

– Jack var helt slut, säger Kaveh. Han sov säkert i över ett dygn. Han hade ju inte fått mat och vätska på cellnivå, kan man säga, på väldigt länge.

Jack, som snart fyller åtta år, kommer inte själv ihåg när han fick sin diagnos. Men han verkar ha full koll på sin medicinska utrustning. Han sitter vid köksbordet med högar av pärlor omkring sig och gör diabetesarmband  och berättar livfullt om olika blodsockermätare, insulinpumpar, nålar och stickor.
– Och sen har jag en mobil som visar om jag till exempel är låg. Den delar jag så att skolan kan se, att mamma och pappa kan se, och farmor kan se.

Jack berättar om hur det funkar

Jack berättar pedagogiskt och vältaligt hur hans diabetesutrustning fungerar. Man förstår att det är mycket att hålla ordning på. Och trots att modern teknik på det stora taget underlättar vardagen, så blir det väldigt många pip och varningar att ständigt ta ställning till.  Det varnas ju inte endast för till exempel lågt blodsockervärde, det piper också om apparaterna riskerar att tappa kontakt med varandra eller när det är dags att byta ut någon del – och för allt tekniskt strul i största allmänhet.
– Det är jobbigt när det piper på natten, säger Jack.
– Ja, säger Kaveh, det är många nätter du inte vill ha mobilen i ditt rum. I en del perioder kan det ju vara mycket. Nu har du blivit låg ganska ofta, och då måste man väcka och ge dig Dextroxol. Sen har ju mamma och jag kontrolltider. Så det är klart att vi går upp varje natt ändå.
– Jag är så trött på Dextro, säger Jack. Mamma har köpt Festis nu, det är jag glad över.

Jack fortsätter:
– Ibland är det ganska mycket att tänka på. Men vissa saker gör ju mamma och pappa. Till exempel när jag ska byta mina apparater är det enda jag gör att ta av dom. Och det gör väldigt ont. Dom sitter fast med klister på kroppen, och samtidigt är det en nål som åker ur kroppen.

Jack försöker variera ställena på kroppen där han klistrar fast sin utrustning. Han, som många har det besvärligt med både klistret och nålen till pumpen.
– Det gör ont när den åker in, och det gör ont när den åker ut. Värst är det när man ska ta av den.
– Kommer du ihåg när jag provade att ha på mig Dexcomen, frågar Kaveh. Jag tyckte också det gjorde ont. Särskilt om man kom åt någon muskel, vid vissa rörelser. Så det är beundransvärt att du har den hela tiden.
– Har man satt den på ett dåligt ställe, säger Jack, kan det göra ont bara om man stöter till den, men annars gör det inte så ont.

Det gör ont på magen

Just nu har Jack insulinpumpen på armen och sensorn på ryggen. Ibland använder han även låren.
– Jag brukar inte ha så mycket grejer på magen för där gör det som mest ont, säger han.

Då och då trillar sensorn eller pumpen av kroppen.
– En gång när jag satt på en stol, och hade den på ryggen, fastnade den mot träet och åkte av helt. Och dom kan åka av om man till exempel badar. Därför använder jag ibland insulinpennor på semestrar. Då behöver man ha insulinpennorna nedkylda i en sån här frysväska annars blir insulinet dåligt.

Fettkuddar och varbildningar på grund av nålsticken har drabbat Jack.
– Först fick jag en knöl på den här armen, pekar han. Sedan blev det en på ryggen. Sen sprack armen upp så att det kom ut var.

Lite senare säger Kaveh:
– När han fick de här fettkuddarna och varbölderna. Då kände jag, fan, det går inte att vinna mot den här sjukdomen. Även fast han har så bra apparatur, och vi har den välfärden som vi har här. Den här sjukdomen är tuff, alltså.

Trauma för hela familjen

Kaveh beskriver tiden för Jacks insjuknande som ett trauma för hela familjen. Efter diagnosen började ett annorlunda liv. Första tiden präglades av ett fullt fokus på att lära sig hantera sjukdomen så bra som möjligt.
– Det tog nog mig ett par år innan själva sorgen kom. Innan det gick upp för mig att det är så här det är.

Numera är föräldrarna lite mer varma i kläderna när det gäller Jacks behandling.
– På det stora hela, säger Anna, är det lättare nu att ha kontroll. Vi vet bättre hur han ska äta och hur sjukdomen fungerar. Tidigare kanske vi scannade hundra gånger om dagen, fortsätter hon. Nu med en kontinuerlig blodsockermätare kanske det blir att man tittar 50, 60 gånger. Så det är ju en förbättring. Men det är alltid något att göra…

En annan spegling av att föräldrarna har blivit mer bekväma är kanske att de nu kan resa utan att känna värsta oron.
– Första gången vi reste packade vi ner en miljon nålar i tre olika kappsäckar, säger Kaveh. Tänk om, tänk om… Nu är vi lugnare och har lärt oss att vi klarar att lösa situationerna.

Vill vara som alla andra

Jack själv börjar också få ett annat medvetande om sin sjukdom. Sedan han i somras började i ettan och hamnade med nya klasskamrater har han naturligtvis fått väldigt många frågor om sin sjukdom. Det är inga större problem, menar Kaveh, men ibland ger Jack uttryck för att han vill vara som alla andra, att inte alltid bli definierad som den som har diabetes.

– Jack börjar också tycka att det är jobbigt att hela tiden stanna upp när han gör olika aktiviteter. Resurserna på skolan gör så gott dom kan, men ofta blir han ju låg.

Tidigare har Jack och familjen inte träffat och umgåtts så mycket med andra diabetiker. Men nu är det dags, som Kaveh säger, att närma sig diabetessfären mer.
– Vi är en aktiv och engagerad familj. Jack är ju också aktiv, och det är inte några problem för honom att vara med i idrottsföreningar och sånt. Men jag tänker att det kan vara kul för honom att också få ett sammanhang med andra diabetiker, där diabetes är det normala.

En del av det sammanhanget syns på köksbordet här, med högarna av armband, ett annat blir att åka på kollo med andra diabetiker.

På frågan, hur jobbigt det egentligen är att ha ett barn med diabetes, säger Anna:
– Det är oro. Det är egentligen inte så jobbigt att göra alla de här grejerna. Men det finns en oro hela tiden att man ska göra fel. Ge fel dos. Eller att man missar på natten. Eller att nån slarvar till det på skolan. Det är det jag tycker är jobbigt. Att man faktiskt kan dö om man gör fel insats. Insulinet kan både hjälpa och stjälpa Jack.

Kaveh håller inte riktigt med sin sambo. Han tycker även att alla vardagliga nya rutiner och den ständiga kollen är påfrestande.
– Jag tror inte folk förstår hur jobbigt det är. Att det är dygnet runt. Sjukdomen tar aldrig något break. Man kan aldrig slappna av.

Kaveh kan också störa sig lite på att det inte finns så mycket kunskap om diabetes i samhället. Att många inte förstår skillnaden på typ 1-diabetes och typ 2-diabetes, till exempel.
– Ja, vi har ju fått höra, säger Anna med ett leende, att Jack borde äta kanel för att få ned blodsockret, och att han har barndiabetes, som ju kommer att gå över. 

Det är dags att säga adjö. Jack förklarar hur det funkar med diabetesbanden. För femtio kronor får man ett armband.

– Man swishar 123 132 2015, så kommer det till oss. Då postar vi ett armband.

Jack har redan fått in 5 000 kronor.

Text: Bruno Lundgren  Foto: Petrus Iggström