Kompisarna som startar diabetespodd

Sandra Bennerdt och Filippa Jartén hittade varandra för tio år sedan på ett ungdomsläger för personer med diabetes. Nu startar de en podcast tillsammans – som förstås ska handla om livet med diabetes.

På ett café i Stockholm möts jag av två sammansvetsade vänner som båda sitter med varsitt glas rödorange fruktjuice framför sig. Trots deras unga ålder har kompisarna Sandra och Filippa lång erfarenhet av diabetes. Därför ska de nu dela med sig av sin vardag i den nya podcasten ”Två liv med Diabetes”. När jag frågar varför de startat en podcast behöver de inte lång betänketid för att svara:
– Framförallt vill vi ge stöd till alla med diabetes. Jag vet hur mycket vi hade uppskattat något sådant här när vi själva var i tonåren. Vanliga situationer kan bli väldigt svåra med den här sjukdomen. Typ första gången man drack alkohol. Allt sådant. För oss var det ju bara att testa sig fram. Hade jag haft någon att lyssna på och få lite vägledning av så hade jag uppskattat det otroligt mycket, säger Filippa Jartén.
– Ja, det var ju kanske inte ens första val att gå till sina föräldrar och säga ”Nu ska vi i kompisgänget testa alkohol nästa lördag i smyg, hur gör jag?”. Så det är ju ett exempel på en sådan situation där det hade varit jätteskönt att ha haft någon alternativ informationskälla, säger Sandra Bennerdt.

Tilltalet i podden ska vara personligt och de kommer inte att prata särskilt mycket i medicinska termer. De menar att det redan finns massvis med fakta att hitta på internet, men att det vardagliga perspektivet tyvärr är en bristvara.
– Vi vill ju göra det på ett underhållande sätt. Så att det inte blir att en forskare ska sitta och berätta. Det ska inte vara så tungt. Den delen behövs ju såklart också, men den mer lättillgängliga biten saknas lite. Det är våra egna erfarenheter som ska stå i centrum, och i och med det så tror jag att man kan förstå sig på sjukdomen i sig också, säger Sandra.

Sandra och Filippa har varit vänner i ungefär tio år. De lärde känna varandra under ett par diabetesläger som anordnades av Sachsska barn- och ungdomssjukhuset. Första lägret var en endagsutflykt till skärgården, och senare åkte de bland annat på en skidresa ihop med sjukhuset. Och så fick de insulinpump tillsammans.
– Det var så vi lärde känna varandra. Vi har haft jättemycket stöd av varandra med diabetesen. Och så är vi bra kompisar också såklart, säger Filippa och ler.

Av de två vännerna verkar Filippa vara den som är mest bekväm med sin diabetes. Antagligen beror det på att hon fick diabetes när hon var endast ett år gammal. Det betyder att hon redan har ungefär 20 års erfarenhet av diabetes. Hon har själv inget minne av när hon fick diabetes, men hennes föräldrar har berättat att de märkte att något var fel eftersom hon grät mycket och inte var så glad. Föräldrarna hade ingen aning om vad det var, men de åkte in med henne till sjukhuset. Där testade de för diabetes nästan direkt.
– Diagnosen var ju ingen dramatisk upplevelse för mig, eftersom jag inte kan jämföra med något annat. Jag tror det har blivit lättare på grund av det. Sen är det ändå klart att man märker att man är annorlunda än andra. Man möter mycket fördomar, berättar Filippa.
Ett problem när Filippa var liten var att ingen ville ge henne en dagisplats. Förskolorna var osäkra inför hennes sjukdom och vågade inte ta hand om ett barn med diabetes. Hon fick till slut en plats efter att hennes mamma haft ett stort möte på ett dagis, där hon informerade alla om sjukdomen. Det krävdes mycket engagemang från hennes mors sida. I början fick hon åka upp flera gånger om dagen till dagis för att kolla dotterns blodsocker, och så pratade de på telefon väldigt ofta under dagarna. Filippa upplever att diabetes då var en okänd sjukdom som ingen visste riktigt vad det var för något.
– När jag blev bjuden på barnkalas då jag blivit lite äldre, fick jag ibland ingen tårta. Då gav de mig kanske en knäckemacka istället… När det var fiskdamm hände det att jag fick typ ett äpple. Det är ju inte så att vi inte kan äta socker, utan bara att vi måste reglera det med insulinet. Men det förstod ingen, säger Filippa.

Som tur var ryckte Filippas föräldrar alltid in vid sådana situationer och upplyste de andra föräldrarna om att det hade blivit tokigt, så att misstaget kunde korrigeras. Filippas föräldrar hade nämligen redan en del erfarenhet av diabetes, eftersom hennes storasyster fick sjukdomen när hon var tre år gammal – endast ett år innan Filippa fick sin diagnos.

Sandra å andra sidan beskriver sig som ganska ensam med sjukdomen när hon var liten – det var ingen annan i familjen eller i skolan som hade diabetes. För henne började diabetesresan under ett sommarlov mellan första och andra klass. Hon var åtta år, drack ständigt vatten och sprang på toa, och dessutom hade hon gått ner i vikt. Hennes föräldrar kontaktade vården för att de misstänkte urinvägsinfektion – men det visade sig vara typ 1-diabetes.
– Jag blev inlagd i en vecka. Det var en ganska bra vecka för mig eftersom jag äntligen fick må bra igen. Jag tror att mina föräldrar var i chock. De visste knappt någonting om sjukdomen. Jag fick direkt börja ta sprutor på mig själv i alla fall, även fast jag var ganska liten. Först fick jag testa att ta en spruta på en nallebjörn, innan jag provade på mig själv, minns Sandra.

Starkast är minnena från när hon fick komma tillbaka till skolan. Klassen skulle involveras och fick gissa blodsocker, och hennes mamma fick prata inför klassen och berätta för alla. Sandras mamma har berättat för henne i efterhand att hon var tvungen att avbryta eftersom hon började gråta, men det är inget som Sandra själv minns. Just då reflekterade hon inte så mycket över att det var jobbigt att ha fått diabetes. Det var en känsla som kom senare – och då kom den med full kraft.
– När jag blev elva, tolv år vände det rätt rejält för mig. Jag började hata min sjukdom och skämdes otroligt mycket. Man kommer in i den åldern då, man börjar blir tonåring och vill passa in som alla andra. Det är något som alla tonåringar går igenom egentligen, men för mig var det jättetufft att göra det med diabetes. Under den perioden struntade jag oftast i att ta insulin i skolan, berättar Sandra.

Sandra minns att hon vägrade ta sprutorna i skolmatsalen eftersom hon inte ville att det skulle synas. Lösningen var att hon skulle ta sprutorna på toaletten innan lunch, men det hanns inte riktigt med – när de andra barnen sprang iväg till matsalen hakade Sandra på. Hon ville inte dra uppmärksamhet till sig genom att försvinna eller sacka efter. Det gjorde att hon ofta hade ett väldigt högt blodsocker.
– Jag hade svårt att prata om det och ville hålla min diabetes hemlig. Det var tuffa år för mig. Först på senare tid har jag fått en mer hälsosam inställning till sjukdomen. Någonstans tror jag ändå att det sitter kvar lite, även om jag inte håller det hemligt eller tycker det är pinsamt längre. Jag är så van att sköta min diabetes snabbt och inte så synligt, så mina vänner glömmer ibland att jag har diabetes. Det har blivit bättre och bättre, men jag jobbar nog fortfarande med att acceptera sjukdomen. Jag kan inte säga att jag gjort det helt än, men jag har definitivt en mycket bättre relation till min diabetes, säger Sandra.

Även om Sandra känner att hon fortfarande inte helt accepterat sin sjukdom, så är det inget som syns utåt. Under vårt samtal märker hon att blodsockret ligger lite högt, tar fram sitt insulinkit och tar en spruta – och hon blir inte mer obekväm än normalt när jag ber att få ta några bilder.

Filippa, som haft en sundare relation till sjukdomen under tonåren, kan också känna igen sig i att det är jobbigt att våga vara omständlig i vissa sammanhang.
– Överlag har jag haft ganska lätt att acceptera sjukdomen, men vissa dagar orkar man bara inte vara den som måste planera allt och som alla måste anpassa sig efter. Då kan det bli att man nedprioriterar hälsan ibland. Speciellt i en del sociala sammanhang med folk som inte har diabetes så händer det ibland att jag lägger sjukdomen lite åt sidan. Man vill ju vara som alla andra.
– Någonstans måste man lära sig att i sammanhang med folk man inte känner, i middagssammanhang eller på fest till exempel, så kommer det komma frågor om man gör saker synligt. Man måste lära sig det. Jag försökte göra allt i skymundan för att jag inte orkade prata om det. Jag kunde knappt prata om det med mig själv liksom. Nu när jag gör saker synligt får jag vara beredd på frågor, men också fördomar. Så det gäller att orka möta det, menar Sandra.

En vanlig fördom vännerna stöter på är att en del tror att deras typ 1-diabetes är självorsakat.
– Jag rättar alltid sådana fördomar. Jag är väldigt öppen med min sjukdom och berättar gärna. Hellre att de frågar än att de antar saker som inte stämmer. Om någon säger något dumt kan jag stanna upp och säga: ”Fast hallå, sätt dig ner så ska jag berätta för dig”, säger Filippa och skrattar. Det har blivit bättre, men det är absolut inte helt bra. Det finns mycket kvar… och det är där vi kommer in! 

Text: Luca Pirro Foto: Petrus Iggström