Jämlik hälsa via ojämlik vård

Vägen till jämlik hälsa går via ojämlik vård!
Det finns patienter som inte kan eller vill ta hand om sin sjukdom, för dessa personer måste vården ta ett större ansvar och initiativ. På detta sätt går vi mot en personcentrerad vård.

Sara Riggare, en god vän från barrikaderna i kampen för en personcentrerad vård, brukar säga att hon har diabetesavund. Sara har Parkinson, och för denna diagnos finns inga lättolkade mätvärden som HbA1c, som säger om din sjukdom är under kontroll eller inte. Hon är även doktorand på Karolinska Institutet, för att forska på patientmedverkan – så i praktiken har hon sig själv som forskningsobjekt. Sara var med och skrev en rapport som jag var projektledare för. Den gavs ut på Institutet för Framtidsstudier, där jag arbetar till vardags. Rapporten heter ”Bortom IT” och handlar om hälsa i en digital tid.
I rapporten lanserar vi begreppet ”spetspatient” eller ”legitimerad patient”. En sådan patient får rätt att skriva ut vissa läkemedel, hjälpmedel och så vidare. För att bli en legitimerad patient måste du klara ett webbtest som provar dina kunskaper om hur just din kroniska sjukdom fungerar med olika typer av behandlings- och levnadsstrategier.

Många av oss med kroniska diagnoser upplever då och då att de vi möter i vården inte alls förstår just vår sjukdom och situation. Min dotter som har typ 1-diabetes och är insulinpump­behandlad, måste ha kontakt med tre separata system för att beställa insulin, teststickor och pumptillbehör. Trots att insulingåtan löstes för nästan 100 år sedan, har landstinget fortfarande inte lyckats få samordnade system för att hantera denna sjukdom. 
Problemet är att produktionssystemet – det vill säga sjukvården – fokuserar på sin egen vardag, och då de gör förbättrings­­arbeten så blir det ”Bekväm narcissistisk verksamhetsutveckling”,  som Myndigheten för vård och omsorgsanalys beskriver det. Man fokuserar på mål som är lätta att nå och som rör deras vardag. Egentligen är det inte konstigt att det blir så. Det är givetvis svårt för oss människor att förstå hur andra har det. Vi patienter blir experter på vår specifika situation, och de som arbetar i sjukvården blir expert på deras vardagliga situation. Det är därför våra bägge perspektiv behövs vid utvecklingsarbete, annars är det lätt att det blir invecklingsarbete.

Sara har nu fått stöd för att arbeta med att utveckla spetspatientperspektivet i ett Vinnova-finansierat arbete, som syftar till att etablera ett diagnosoberoende kompetenscentrum för spetspatienter. Ett otroligt spännande projekt som vi ska stödja! Men det leder även till den omvända tanken; att det finns en massa patienter som inte kan eller vill ta hand om sin sjukdom. För dessa personer måste vården ta ett större ansvar och initiativ än idag, för att stötta och företräda. På detta sätt går vi mot en personcentrerad vård, som inte fokuserar på medelvärden, utan ser alla patienter som individer. Vägen till jämlik hälsa går via ojämlik vård!

För övrigt…

…anser jag att det måste gå att samla mina vardagsdata – blodsocker, stegräknare och matinköp – tillsammans med data från sjukvården. Hur ska jag annars veta vad som spelar roll?