”Jag hamnade på livets natt-sida”

När Louise Ekelund fick typ 1-diabetes 1952 fanns det visserligen insulin, men ännu inget sätt att mäta blodsockret på.

Då, för 69 år sedan, kändes diagnosen som en skam.
– Kampen mellan frihetslängtan och tvång har varit väldigt svår och viktig för mig.

I år är det 100 år sedan insulinet upptäcktes av Banting, Best och deras kollegor. Det blev en radikal förändring för dem som brottades med diabetes. Cirka 30 år senare fick en 15-årig Louise Ekelund sin diabetesdiagnos.

Men trots att insulinets upptäckt varit en milstolpe i förståelsen av diabetes, så upplevde Louise att sjukdomen fortfarande i princip sågs som en dödsdom när hon själv fick sin diagnos i början av 1950-talet.
– Jag kände att jag råkat ut för något obegripligt som jag inte kunde hantera, berättar Louise Ekelund.

Hon minns att hon inte riktigt visste vad diabetes innebar, och att hon därför frågade sjuksköterskan – som kom med ett skrämmande svar. Sköterskan förklarade att sjukdomen varar livet ut, och sa att ”var inte ledsen, du kan bli 30 år och behöver inte nödvändigtvis bli blind eller få benen kapade”.

Sjuksköterskans försök till tröst fick motsatt effekt. Diagnosen blev ett trauma som tog många år att bearbeta. 
– Det var som att ett ljus blåstes ut för mig. Jag blev helt förtvivlad. Det var en skam, en fläck för mig och en fläck för familjen, som helst skulle döljas.

Det som Louise tyckte var mest jobbigt, var känslan av att inte längre själv kunna bestämma över sitt liv. Insulin fick hon en gång om dagen, samma dos varje morgon – med en spruta som skulle kokas i varmt vatten då och då. Maten skulle vägas och ätas på bestämda tider, och till och med sömnen skulle ske på förbestämda tider.
– Hela min identitet förändrades. Jag förlorade mitt självbestämmande och oberoende. Nu hade jag andra herrar som bestämde över hur jag skulle leva. Jag flyttades från de friskas värld till de sjukas värld, och hamnade på livets natt-sida.

Louise kände det som att hennes kropp hade börjat leva sitt eget liv. Eftersom det inte fanns någon metod att mäta blodsockret på vid den här tiden vandrade hon som i blindo, och hon kände att blodsockret ständigt hoppade upp och ned.
– Det enda medlet att kolla mitt blodsocker var… ingenting. Det kändes som att jag gick på tunn is och hoppades att jag skulle ha tur.

När läkarna och sköterskorna gick sin rond kände sig Louise som ”en liten prick” där i sjukhussängen. Hon upplevde att hennes fria vilja gått förlorad. Nu bestämde de auktoritära läkarna vad som skulle ske, medan hon själv fick sätta sig i passagerarsätet.
– Kampen mellan frihetslängtan och tvång har varit väldigt svår och viktig för mig, förklarar Louise.

Väl hemma från sjukhuset ville hon inte berätta för sina vänner om att hon fått diabetes. Hemlighetsfullheten kring sjukdomen blev ännu en tyngd. Hon ville inte identifiera sig med sin diabetes och kände inte att hon kunde vara sig själv.
– Jag ville inte vara en sjuk människa.

Men det skulle bli bättre. På 60-talet kom äntligen ett sätt att kunna mäta sitt blodsocker. Genom att urinera på en liten sticka kunde man få en indikation om hur blodsockret låg till.
– Stickorna visade hur sockret hade legat cirka en halvtimme tillbaka i tiden. Men eftersom mitt blodsocker hela tiden förändrades så var resultatet från stickorna föråldrade direkt kan man säga. Så jag hade inte så mycket hjälp av dom.

Louise hade vuxit upp, men känslan av hjälplöshet kvarstod och hon var livrädd att hon så småningom skulle förlora synen i senkomplikationer.

För att utmana sin ångest och känslan av ofrihet tog hon ofta tillfället att klara sig själv. Hon började resa en del ensam, och satt gärna nere på landstället i Småland och skrev. Det passade hennes yrke som litteraturvetare att sitta avskilt och koncentrera sig. Där kunde hon fokusera på att läsa och skriva om finlandssvensk modernism, vilket blev hennes specialområde.

En gång när hon var ensam på torpet i mitten på 70-talet, var det nära att gå väldigt snett. Hon minns att hon skulle gå ut och hämta vatten vid brunnen.
– Plötsligt vaknade jag upp bredvid brunnen. Då hade jag fallit i koma och legat medvetslös, jag vet inte hur länge… Där var det nära ögat.

Louise fick vänta till 80-talet innan det kom en blodsockermätare som fungerade bättre. Nu kunde man läsa av sockernivån i blodet med ett stick i fingret.
– Det var mycket snabbare än att mäta med urinen. Minst tio gånger varje dag stack jag mig i fingret.

Och visst blev det lite bättre. Men hon upplevde fortfarande en stor osäkerhet och ångest kring sitt blodsocker.

De verkliga vändpunkterna för Louise kom i två etapper. Den första på 90-talet, då hon fick en insulinpump som gav henne insulin kontinuerligt. Det gav en genomgripande förbättring på hennes blodsocker och allmänna välmående. Och på 2010-talet kom ett hjälpmedel som hon säger gjorde ”underverk” – den kontinuerliga blodsockermätaren, som genom en sensor i armen följer blodsockrets alla upp- och nedgångar i realtid.
– Det var fantastiskt! Plötsligt kunde jag planera mina dagar lite grann. Äntligen hade jag fått de hjälpmedel som jag desperat längtat efter ända sedan 1952. I och med att jag fått de här verktygen har det obegripliga nästan blivit begripligt för mig.

De nya hjälpmedlen förbättrade inte bara de rent fysiska aspekterna av hennes diabetes.
– Det var nog i samband med att pumpen och sensorn kom som jag kände att jag inte längre var en dålig människa. Mitt självförtroende blev bättre när jag kunde ha bättre kontroll över min sjukdom. Då slutade jag skämmas, berättar Louise.

På 80-talet – då hon bodde i USA och höll föreläsningar i litteraturvetenskap på universitetet i Berkeley i Kalifornien – hade hon gjort försök att försonas med sin sjukdom med hjälp av terapi.
Louise beskriver det som att hon ville ”vandra över från de sjukas värld, kanske inte till de friskas värld, men till den vanliga världen”.
– Jag förstod att jag fäste för stor vikt vid min sjukdom. Diabetesen var alltför avgörande i mitt liv, för min självkänsla och hela min identitet. Jag behövde ge diabetesen en mer rimlig plats.

Louise berättar att det fanns mycket att diskutera. Bland annat hennes sömnlöshet och att hon inte kunde slappna av – ett problem som än idag inte är helt och hållet löst.
– Jag behövde gå i terapi för att förstå varför jag hade upplevt min diagnos som en kränkning. Det fanns mycket att bearbeta. Och det gav mig en viss hjälp.

Med insikten att hon låtit diabetesen ha en för stor roll för hennes självkänsla och identitet, i kombination med den medicintekniska utvecklingens verktyg som gav henne större kontroll, kunde Louise till slut acceptera sin sjukdom.

Idag känner hon snarare stolthet och tacksamhet över att hon klarat sig så pass bra som hon ändå gjort. Som 84-åring har hon behållit både synen och gångförmågan – trots att hon gjort flera ögonoperationer genom åren.
– Det svåraste för mig har varit ångesten för att bli blind. Vården förr i tiden skrämde upp en. Idag är det inte längre en katastrof att få diabetes, vilket det kändes som på den tiden då jag fick det.

Enligt Louise är det inte bara den medicintekniska utvecklingen som gått framåt. Hon tycker även att läkarens roll förändrats till det bättre på senare år.
– Läkarens höga position har jag upplevt som intensiv. Men det är bättre nu. Jag är glad över utvecklingen som skett.

För Louise har diabetesen varit betingad med jobbiga känslor genom åren. Men hon har ändå utmanat sig själv och i vissa aspekter har livet med diabetes lärt henne att vara uthållig.
– Jag har kämpat av bara katten faktiskt. Det har jag lärt mig av diabetesen. Och jag har ständigt rört på mig. Motionen har varit en välsignelse. Jag cyklar fortfarande minst en timme om dagen, men nu på min motionscykel.

Hon beskriver träningen som en livlina som bidragit till att hon klarat sig undan diabeteskomplikationer. Säkert är i alla fall att det balanserat upp det stillasittande jobbet som forskare.

År 1974 disputerade Louise och blev docent vid litteraturvetenskapliga institutionen på Stockholms universitet, där hon fortsatte att arbeta. 26 år senare, år 2000, prisades hon av Svenska Akademien för sina arbeten kring finlandssvensk modernism. Idag fortsätter hon att läsa sina favoritförfattare Edith Södergran, Rabbe Enckell och Sapfo för katten Skogekär Bergbo – som delar hennes uppskattning.

Louise, som klarar sig själv utan hjälp, fortsätter med litteraturen och träningen – och jobbar på att sömnlösheten ska bli bättre.

– Att kämpa vidare, det är belysande för mig. Det har varit min modell. Men nu känner jag att jag kan slappna av mer. Samtidigt som jag naturligtvis väntar på att diabetesgåtan blir löst. Men det blir den ju så småningom. Det kommer. Det står inte precis för dörren, men det känns inte alltför långt bort på något sätt.

Text o foto: Luca Pirro