Fri - som en fågel i en bur

Man kan hoppa omkring lite i buren, men man kan aldrig flyga iväg.
Ungefär så beskriver Gun-Britt Berg sitt liv med diabetes typ 1.

Gun-Britt Berg öppnar dörren till sitt hem i Örby i Stockholm. Hon hälsar med handslag och pigga ögon. Hon går före upp till övervåningen och tar trappan i rask takt.
Det märks ingenting, vid första anblicken, att Gun-Britt Berg har en svår och kronisk sjukdom. Det enda, som möjligen pekar i den riktningen, är ett långt plåster som löper längs hennes vad. 

På övervåningen står ett trappskydd vid sidan av trappan, som vittnar om besök från barnbarnen. I en liten korg på en byrå ligger det post. Det översta kuvertet har Diabetesmottagningen, Södersjukhuset som avsändare.
Vi slår oss ned i soffan, Gun-Britt serverar kaffe, och ställer frågor om tidningen Leva med diabetes.
När jag försöker vända på det, och i stället frågar henne, om livet med diabetes, ler hon och säger att hon är mer van vid att ställa frågor än att svara på dem. De har förmodligen att göra med att hon har arbetat inom psykiatrin i större delen av sitt liv, och i en roll där hon är van att leda samtalet.

Gun-Britt Berg har kontaktat tidningen Leva med diabetes. Hon menar att intervjuerna i tidningen sällan speglar hur det är att leva med diabetes. Inte på riktigt.
– På det ytliga planet förstår man nog, säger hon.

Men hur det är att varje dag, hela tiden, leva med diabetes, det tycker hon inte att det har berättats så mycket om. 
Och när hon själv ska beskriva hur det är att leva med diabetes jämför hon med hur det skulle vara att gå balansgång hela dagen. Hon beskriver hur sjukdomen tar hela vardagens uppmärksamhet – hur hon ständigt är upptagen av att hålla koll på sitt blodsocker och hur hon aldrig kan släppa taget.
– Det är som att gå på lina hela dagen.

Hon menar att minsta brist på uppmärksamhet och koncentration kan innebära att hon tappar balansen och faller. Det är den eviga koncentrationen på sjukdomen som gör den jobbig att leva med.
Och även om hon koncentrerar sig för att hålla sig på linan hela dagarna, så händer det att hon faller i alla fall.
– Man fokuserar så mycket på blodsockersvängningarna. Och även om värdena skulle ligga bra till, oroar man sig kanske för att de snart kan gå ned. Det är en ständig närvaro av sjukdomen.

Hon säger att blodsockret aldrig legat jämnt och bra, men att man ”får vara glad så länge man håller sig på linan”. Samtidigt menar hon att själva lindansandet och den ständiga koncentrationen på sjukdomen är ansträngande i sig.
Och inte ens under nätterna kan hon ta ledigt från balansgången. Sömnen kan vara minst lika svår som vakenheten. Flera gånger under sitt liv har hon ”gått i koma” under natten, som hon uttrycker det. Hennes man har fått ruska i gång och hjälpa henne.

Gun-Britt Berg är 65 år och fick sin diagnos när hon var 11 år. De första åren med sjukdomen var helt annorlunda än hur det är idag. Framför allt på grund av den medicintekniska utvecklingen och att kunskapen om diabetes har ökat.
– De första 15 åren går inte att jämföra med idag. Då fick man två sprutor om dagen. Sen fanns ingenting mer. Man fick klara sig bäst man ville.
Insulinsprutorna förvarades i glasburk med sprit i och skulle kokas var 14:e dag.

Hon är född på landet, i en by cirka tio mil utanför Östersund. Hon beskriver sin uppväxt som fattig, men bra. Bara en kort tid innan diagnosen fick hon smaka på sockerdricka, vilket var en stor lyx och en mycket märkvärdig händelse.
En dag, när hon var riktigt sjuk, trött och utmattad, och med en tunga som satt fast i gommen på grund av uttorkning, togs hon till lasarettet, som man då kallade det. Läkarna konstaterade diabetes och när Gun-Britt fick en spruta insulin kände hon hur det släppte.
– Min första tanke var att jag aldrig skulle få smaka sockerdricka igen.

Hon fick ligga inne några dagar. Hon minns tiden som ganska rolig. Det var andra barn där, som i likhet med henne, just hade diagnostiserats med diabetes.
– Jag kommer ihåg hur en del sprang i väg och köpte godis. Det var spännande. Det vågade aldrig jag. Jag var så vansinnigt rädd.

Några år senare studerade Gun-Britt Berg i Umeå. Hon tog sina sprutor och klarade sig hyggligt från känningar, trots att hon då inte hade någon utrustning för diabeteskontroll, och kunskapen om vad hon stoppade i sig var kanske inte alltid den bästa.
– Jag var okunnig. Jag skulle tro att jag åt nyponsoppa, till exempel. Alla var okunniga då. Så här i efterhand skulle jag tro att jag låg alldeles för högt i blodsocker. Jag låg nog över 20. Det var som det var.

Även relationen till vården var annorlunda då, menar hon. Eller snarare, man hade ingen god relation alls.
– Som patient skulle man vara lydig.
Men det förändrades när hon några år senare kom till Stockholm och Södersjukhuset. Där träffade hon den läkare som sedan skulle bli hennes följeslagare under många år.
– Vilken man! Säger hon med tacksamhet på rösten.
Under den här perioden ”gick hon i koma hela tiden”, som hon uttrycker det.
– Han tog tag i det här. Jag fick dietist och diabetessjuksköterska.

Hennes tre graviditeter kan sägas ha följt den medicinska utvecklingen. Den första graviditeten var svårast, hon hade ofta känningar, var låg, och brottades med trötthet och utmattning.
– Jag var så låg att jag inte kunde se ordentligt. Jag såg bara skärvor. Jag trodde att jag skulle bli tokig.
Den andra graviditeten blev aningen bättre och den tredje gick förhållandevis lätt.

På 90-talet fick Gun-Britt insulinpump. För henne innebar den en större mental påfrestning.
– Det kändes som om jag var robotstyrd.

Trött, är ett ord som Gun-Britt återkommer till.
– Jag är ständigt trött…
– Jag var väldigt trött då…
– Jag tror tröttheten är det värsta…
– Jag känner mig trötterfaren…

Gun-Britt Berg har arbetat deltid, 80 procent sedan barnen föddes, och de senaste åren 60 procent. Hon har inte orkat arbeta heltid. Sjukdomen har tagit för mycket kraft.
– Vi har haft råd med det, säger hon och antyder att alla faktiskt inte har det.
Diabetesvården, menar hon, visar liten förståelse för att personer med diabetes inte alltid orkar lika mycket som friska personer gör.
– Att ha diabetes ses inte av samhället som något ansträngande, säger hon. 

Som diabetiker har hon varit tvungen att lära sig att inte känna efter för mycket.
– Med ett svängande blodsocker får man svettningar och känner sig olustig. Effekten blir trötthet. Skulle man känna efter mer, skulle man kanske inte gå till jobbet mer än två, tre dagar i veckan. Ligger jag lågt i blodsocker får jag ta lite socker för att komma upp.

Gun-Britt tycker att människor på hennes arbetsplats alltid har haft stor förståelse för att hon är sjuk.
– I byn där jag växte upp var alla väldigt snälla mot mig. Min familj var snäll och på mina arbetsplatser har jag mötts av vänlighet.

Hon nämner att sjukdomen gett  henne ”sjukdomsvinst”.

I 40-årsåldern började Gun-Britt få komplikationer av sin diabetes. Det började med ”frozen shoulder”, som kan beskrivas som ”stelnad axel”, vilket är en vanlig komplikation vid diabetes.
Och ”det är ju lite annat också”, som hennes läkare uttryckte saken för några år sedan. Gun-Britt har haft problem med struma, gastropares  (nervskador som försämrar magens funktioner), neuropati, problem med fötterna, nedsatt njurfunktion och hjärt- och kärlbesvär. Det långa plåstret på vaden har just med hjärtat att göra. Det döljer en ärrvävnad varunder kärl har tagits för att användas till hennes hjärtoperationer.
– Ibland tror folk att det är sprutorna som är problemet med diabetes. Men det är ingenting. Det är den ständiga balansgången som är påfrestande, att man är kontrollerad och fången av sjukdomen. Och när komplikationer börjar komma är det svårt att hinna återhämta sig från dem innan det kommer nya.

Gun-Britt mår bäst när hon orkar engagera sig i något annat än sig själv, säger hon. Det värsta är att aldrig känna sig pigg.
– Men när jag orkar göra något blir jag desto gladare.
– Nu när jag gått i pension har jag funderat: har jag levt mitt liv? Då har jag tänkt att diabetes varit ett hinder.
– Jag känner mig fången av sjukdomen. Som i en bur. Det är ingen tät bur. Mer som en fågelbur. Jag kan hoppa omkring där inne, men jag kan inte flyga ut.
– Jag har velat åka i väg och kanske klättra i berg. Men jag har inte kunnat det. Jag har alltid varit tvungen att vara kontrollerad och planerande. Jag har inte kunnat ta ut svängarna.
Gun-Britt ångrar inte sina val. Hon ångrar inte att hon inte kastade sig iväg bekymmerslöst och åkte jorden runt.
Men hon saknar att inte ha kunnat göra det.