Förälder till barn med diabetes

Pernilla Svartbro vill starta en grupp för föräldrar som har barn med diabetes. – Hur bra familj och vänner man än har, så förstår de inte hur det är att leva med diabetes 24 timmar om dygnet.

Det var förra sommaren som Pernilla Svartbro märkte att sonen Erik, åtta år, drack jättemycket vatten och sprang och kissade mest hela tiden. Eriks storebror som studerade på annan ort under veckorna kom hem en helg och påpekade att Erik hade blivit smalare.
– Då kände vi att det var bäst att kolla upp det, eftersom att det var flera symptom som pekade på diabetes, säger mamma Pernilla.
På sjukhuset visade det sig att Erik hade 37 mmol/l i blodsockernivå, men han var fortfarande pigg och glad. Han blev inlagd i två veckor, och läkarna höll stenkoll på hans blodsocker under den första tiden, för att kunna ställa in rätt medicinsk dosering.
– Första dagarna var Erik jätteledsen och tyckte det var orättvist att just han fått diabetes, säger Pernilla.
Diagnosen innebar bland annat ett förändrat sovschema för Eriks föräldrar. Varannan timme ringde klockan, och då gick föräldrarna upp för att kolla Eriks blodsocker.

Sedan några månader tillbaka har Erik nu försetts med en kontinuerlig blodsockermätare som skickar värdena till mamma Pernillas telefon.
– Det kommer en varning om värdet blir för lågt. Så nu sover vi i alla fall tills den här varningen kommer, säger Pernilla.
Appen på telefonen hjälper även till att hålla koll på Eriks blodsocker då han är i skolan. Det är en liten trygghet då Eriks skola beslutat att han inte får någon personlig assistent.
– Tyvärr är det upp till varje rektor i Sverige att avgöra om ett barn med diabetes ska ha personlig assistent. Eriks rektor har tagit beslutet att det går bra ändå och det tycker ju inte riktigt vi, säger Pernilla.
Hon är dock noga med att påpeka att pedagogerna på skolan är jättebra och gör allt de bara hinner. Men det är mycket pedagogerna ska hinna med…
– Det är redan många barn i gruppen, och med Erik är det två av dem som har diabetes. Och åtta-åringar är väldigt krävande. Men vi har bra kontakt med personalen, de frågar om råd och vi tipsar, säger Pernilla.

Den största förändringen för familjen har varit planerandet. Allting kräver numera noggrann planering. Alltifrån att försöka vara förberedd på blodsockertoppar och dalar, till vilken dos insulin som ska tas inför träning.
– Hur noga man än försöker att vara så kan det bli fel, även om man tycker att man har tänkt på allt.
Något som alltid följer med Erik är en svart liten väska. Där har han druvsocker, festis, stickor till blodprov, fjärrkontroll till insulinpumpen och en reservspruta om pumpen skulle strula. Familjen har alltid varit väldigt aktiv och Erik själv håller på med både handboll, fotboll och hockey.
– Vi var lite rädda för att vi inte skulle kunna vara lika aktiva längre, men det har faktiskt funkat riktigt bra. Erik har kunnat vara med på 90 procent av alla sina träningar och matcher, och det är ju helt underbart, säger Pernilla.

Vi har träffats i en idrottshall för att prata då Erik har handsbollsträning. Halvvägs in i träningen får Pernilla gå ifrån för att kolla till Erik eftersom hon ser på appen att hans blodsocker sjunker snabbt.
– Han hade 10,7 när träningen började och nu är det på 7,1. Men det är på väg snabbt nedåt, så han kan ha 4,1 om tio minuter, säger Pernilla.
Pernilla har saknat att ha andra föräldrar som har barn med diabetes att utbyta erfarenheter med. Därför funderar hon på att själv starta en sådan grupp.
– Som förälder har man tusen frågor – alltifrån om man vågar släppa iväg barnet en hel dag med en kompis, till hur det fungerar med resurser i skolan, säger hon.

Hon tänker sig en grupp där man ses ungefär tre-fyra gånger per år för att dela erfarenheter, ge tips och stötta varandra.
– Alla ska vara välkomna. Vill man inte dela med sig kan man ju bara lyssna.
Är du intresserad av att delta i en föräldragrupp med Pernilla Svartbro, ring SSDF:s kansli: 08-654 00 40.

Text: Maria Stjernström