Diabetes i familjen

Gustafssons har stor erfarenhet av diabetes. Både pappa Henrik och dottern Elsa har diabetes typ 1.

Elsa Gustafsson var fem år när hon fick sin diagnos.
– Jag kommer ihåg någonting om att jag inte fick dricka den vanliga vällingen, och att det var under någon skidresa, men nej, annars minns jag inte så mycket.

Att Elsa fick sjukdomen kom som en chock för pappa Henrik, som själv fick sin diagnos lite senare i livet, vid 18 års ålder. Han visste förstås att hon hade en viss förhöjd risk att få diabetes typ 1, men det var ändå ingenting han hade funderat på.
– Jag reagerade nog som alla andra. Det är väldigt svårt att se sitt barn få en allvarlig sjukdom.

Hans egen diagnos beskriver han som besvärlig.
– För mig var det jättejobbigt. Jag tror tror nog att det är lättare att få diagnosen som barn. För mig tog det i alla fall lång tid att acceptera sjukdomen.

För Elsa har pappas erfarenheter av  sjukdomen inneburit ett stöd.
– Det har varit lättare att prata med pappa, för han kan relatera till sjukdomen. Han kan förstå att det är jobbigt.

Elsa har alltid varit öppen med sin diabetes. Nu, när hon går tredje året på gymnasiet, tar hon ofta sina sprutor helt öppet framför sina kompisar. 
Hon gör inga försök att hålla sjukdomen hemlig.
– Jag har inte upplevt att folk tycker att det är äckligt, som jag vet att andra med diabetes har upplevt. Det underlättar och är tryggare att veta att de jag känner vet om att jag har diabetes.
– Jag önskar att jag varit som Elsa, säger Henrik. Jag lyckades inte förhålla mig till diabetesen på ett bra sätt. Jag höll den för mig själv.
Medvetenheten i samhället och vården har naturligtvis också utvecklats och förändrats sedan Henrik fick sin diagnos.
– Men fortfarande, när Elsa gick på dagis var det inte lätt att göra sig förstådd, säger Henrik. De hade inget upplägg alls för hur Elsa skulle kunna ta sina sprutor, till exempel. 
– Men det var en dagisfröken där som var väldigt bra, säger Elsa.
– Ja, det byggde nog på att hon var en bra person, säger Henrik. Inom den offentliga verksamheten är det upp till var och en att ta hjälp, det är min erfarenhet.

Elsa stör sig lite på att omgivningen ibland inte förstår sjukdomen diabetes. Hon säger att hon ofta har fått reaktionen, ”men diabetes är väl inte så farligt”.
Hon ogillar att människor i allmänhet inte förstår skillnaden mellan diabetes typ 1 och diabetes typ 2. Det leder till att folk tror att hon orsakat sin diabetes på grund av dåliga vanor – de tror att hon inte motionerat, ätit för mycket socker, eller på annat sätt ätit fel.

Från andra klass i skolan började Elsa klara sig helt på egen hand. Varje dag, strax innan lunch gick hon in på rektorns rum och ringde till pappa eller mamma.
– Då hade jag mätt mitt blodsocker, och så ringde jag och frågade hur mycket insulin jag skulle ta. Efter ett tag blev det att jag ringde och sa: ”då tar jag så här mycket insulin” – och och till slut lärde jag mig själv.

Även om Elsa var duktig på att klara sin medicinering på egen hand från tidig ålder, så har hon under åren haft svårt att få till stabila blodsockervärden. Särskilt jobbigt hade hon det under högstadiet, då hon kände mycket stress i skolan och hade det jobbigt hemma. Att hon dessutom bodde varannan vecka hos mamma och varannan hos pappa, gjorde inte saken bättre.
– Det kändes som att bo i en påse, säger hon.
Samtidigt brottades hon med ständigt höga blodsockervärden, och dessutom upptäckte hon en förändring i ögat – en komplikation till följd av diabetesen.
– Det fungerade inte alls bra, säger hon.
Men det gör det idag. Och hjälpen kom från oväntat håll. Runt julen 2015 fick hon en kontinuerlig blodsockermätare. Nu är det väldigt mycket lättare för henne att mäta blodsockernivån. Med ett knapptryck på enheten ser hon direkt hur hon ligger till och i viken riktning nivån är på väg – upp eller ned.
– För mig har inte sprutorna med insulin varit något problem, utan det är att hela tiden behöva mäta med blodprovssticka i fingret. Att bara titta på displayen blir väldigt mycket enklare.

Tidigare drog hon sig för att ta blodprov. Vilket i praktiken antagligen ledde till att hon fick för höga värden innan hon medicinerade.
– I snitt mätte jag mitt blodsocker en och en halv gång om dagen, säger hon. Nu kan jag mäta var femte sekund om jag vill.

Innan hon fick mätaren låg hennes HbA1c (långtidsblodsockret) på 83. Nu är det nere på 50.
– Det är den överlägset bästa medicinska utrustning jag har fått än så länge, säger hon.

Den första tiden med den kontinuerliga blodsockermätaren, mätte hon också med blodprov i fingret. Hon vågade inte helt och hållet lita på att den automatiska mätaren var så bra som den är.
– Jag fick den på posten, och har egentligen inte fått någon introduktion om hur den ska användas. 
– Vi har ju kämpat i många år för att få ned blodsockervärdena, säger Henrik. Det var nog därför vi fick mätaren så snabbt.

När vi träffas i Sollentuna, där Henrik och Elsa Gustafsson bor, är det vinter och snart jul. Elsa har ett besök kvar hos barn– och ungdomsmottagningen – sedan är det dags för henne att gå över till vuxenvården.

Många gånger har hon gått på vårdbesöken utan föräldrarna. För att hon velat det.
– Jag har velat ta fullt ansvar själv. Och på högstadiet, när det inte gick så bra, visste jag att jag skulle få skäll av sköterskan, och sen skulle jag få skäll av mamma och pappa också.

Pappa Henrik verkar inte riktigt vilja hålla med om att de har ”skällt” på Elsa. Han säger:
– Min erfarenhet med barn är att vissa grejer kan man inte påverka, men man kan uppmuntra till att de ska ta eget ansvar.

En viss typ av ”skäll” kanske fungerar ändå, för Elsa berättar också hur en diabetessköterska vid ett tillfälle beskrev ett skräckexempel för henne, om hur en diabetiker tryckte ned sin fot i sin sko utan att märka att det låg en legobit där, eftersom att nerverna och känseln i fötterna var helt borta.
– Det fungerade på mig. Och min komplikation med ögat, den kan kanske gå tillbaka nu när mina värden är bättre.

En gång fick Elsa en ordentlig insulinkänning, närmast vad som brukar kallas insulinkoma. En morgon 2012, då de skulle upp och åka på semester till Thailand, kom Elsa inte upp ur sängen. Eller, hon kom upp, men svimmade och blev liggande med kramper. Det gick inte ens att få i henne en minsta bit socker. 
– Hon var bortom det stadiet, säger Henrik.
– Jag minns bara att jag mådde jättedåligt,säger Elsa.
Henrik rusade ned till kylskåpet, där de förvarar en glukagonspruta. Snabbt blandade han ned glukagonpulvret i sprutan och tryckte den i låret på Elsa.
– Jag trodde först att det var epilepsi, säger Henrik.
Men medan Elsa blev bättre och familjen haft kontakt med sjukvården – och samtidigt hunnit beställa ytterligare en nödspruta, att hämta ut på Arlanda – hade han fått lära sig att en hypoglykemi kan innebära kraftiga kramper.
Några timmar senare var de på väg till Thailand. Den andra sprutan behövde aldrig användas.