Dags för en ny nationell patientförening

Allt fler hittar information på sociala medier. Allt färre går på föreningsmöten. Det ställer nya krav på patientföreningarna, menar SSDF:s ordförande. 

Mycket har hänt under senare år som stärker patienternas ställning i hälso- och sjukvården. Forskningsrapporter har kommit i en strid ström som visar att kvaliteten i vården blir bättre och kostnaderna lägre om vården organiseras som om patienterna är kunniga medbehandlare istället för bara mottagare av vård.
Myndigheten för vårdanalys har skapats som utgår från patientperspektivet och vi har fått en ny patientlag som ytterligare förstärker patientens perspektiv. Det är en positiv utveckling som också ställer nya krav på oss som patientorganisationer. Vi kan inte längre driva frågor ur ett snävt diagnosperspektiv utan måste lära oss samarbeta och vara solidariska mellan olika sjukdomar och organisationer, för att kunna fylla vår nya roll på allvar.

Dock ser vi att gamla strukturer finns kvar i våra organisationer som drivs på av ett ålderstiget statsbidragssystem. Idag är det i första hand handikapporganisationer som erkänns som statsbidragsberättigade
och systemet gynnar inte att patientfrågor drivs. För det andra utgår systemet från en gammal geografisk organisationsform med lokalföreningar och styrelser som inte stämmer med dagens levnadssätt. Allt fler hittar sin information via nätet och diskuterar väsentliga frågor i sociala medier istället för på föreningsmöten. Resultatet har blivit att de flesta organisationer tappar medlemmar, att arbetsmetoderna blir tråkiga och relativt verkningslösa och att många föreningar enbart finns på pappret och inte i verkligheten.

Det är dags att vi patienter börjar diskutera en ny nationell patientförening, med fokus på patientens ställning i vården, att
få ett solidariskt samarbete mellan olika sjukdomar och tillsammans vara en stark och tydlig motpart till samhällets aktörer, som stat, landsting, kommuner, näringsliv och personalorganisationer.

Staten bör skyndsamt tillsätta en utredning som ser över det föråldrade statsbidragssystemet och som gynnar ett modernt arbets- och organisationssätt. Ett nytt system ska också gynna samarbete mellan olika patientorganisationer och kunna utvecklas till att bli en stark med- och motpart till statsmakten och dess myndigheter. Att utbilda och informera patienter, att hålla koll på kvalitetsutvecklingen i den svenska vården är ett par uppgifter att ta itu med.

Framtiden börjar nu!

Anders Lönnberg, ordförande StorStockholms Diabetesförening

Ur Leva med diabetes nr 2-15