Isabelle har själv diabetes
Det är mycket diabetes för Isabelle Steineck. Hon är läkare och forskar om diabetes. Hon tecknar om diabetes. Och nu kommer hon snart ut med en deckare – med inslag av vadå? – diabetes, såklart.
- Kontrasten i diabetesbehandling från när jag fick det 1989, till idag, är svindlande. Det har aldrig varit bättre än nu att ha diabetes.
Sju minuter före avtalad tid kommer ett sms. Isabelle Steineck meddelar att hon redan är på plats och väntar.
– Jo, jag är ganska så planerande, jag kommer ofta lite tidigt, ska hon förklara senare. Vi träffas vid Helgalunden på Södermalm i Stockholm. Hon är uppe ett par dagar från Malmö där hon bor med sin familj. Arbetar gör hon på Rikshospitalet i Köpenhamn, som ST-läkare, där hon också bedriver sin forskning. En del kanske känner igen Isabelle Steineck via hennes Instagramkonto @diabetes1cartoon där hon publicerar sina teckningar om hur det är att leva med diabetes. Nu är hon i Stockholm för att träffa förlaget som ska ge ut hennes första deckare. Hur hinner du med allt? Det är en fråga Isabelle får ibland. Kanske är det hennes diabetes förtjänst, menar hon.
Hon följer sina dagliga rutiner, tränar, äter, arbetar och vilar efter ett strikt schema. Hon planerar noga sin tillvaro, och ser till att följa den. När vi sätter oss på ett närbeläget kafé, tar Isabelle fram en sliten anteckningsbok, full med barnsliga teckningar och korta texter.
– Det är första boken jag skrev, säger hon och ler. Anteckningsboken fick hon av sin mamma för 33 år sedan, då hon 7 år gammal fick diagnosen typ 1-diabetes.
– Jag hade varit hos min mormor och hade bara kissat och druckit hela tiden. När mormor berättade det för pappa, som är läkare, så fattade han ju direkt vad det var. Hon bläddrar i boken med teckningar på sprutor med långa nålar och rubriker som ”Ska vi ta en spruta?”. På en sida har hon ritat ett slags rutsystem med kryss och cirklar.
– Haha, det ser ut som en excel-fil, ler Isabelle.
Positiv sjukhustid
I samband med diagnosen låg Isabelle på sjukhus i cirka tre veckor. Den behandling som stod till buds var i huvudsak just långa sprutor – och urinstickor för att mäta blodsocker.
– Sen fick jag den här moderna saken, giljotinen. Hon plockar upp en blodsockermätare där nålen spänns upp med fjäder och sedan, liksom slår ned i fingret, likt en giljotin.
– Kontrasten i diabetesbehandling från när jag fick det 1989, till idag, är svindlande. I början tog det en bra stund att mäta blodsockret indirekt med en urinsticka. Giljotinen snabbade på det hela avsevärt. Nu, med den kontinuerliga blodsockermätaren tar det inte längre tid än att kasta ett öga på displayen. Och pumpen kan dessutom själv öka, minska och pausa doseringen, och även ge automatiska korrektionsdoser.
Isabelle minns dock sjukhustiden som väldigt positiv, berättar hon. Hon var omgärdad av fantastiska sjuksköterskor. Det var lekterapi och det fanns ett helt rum fullt med ritsaker, glitter och andra grejer att vara kreativ med. Och varje kväll fick hon sockerfri glass. Det fina med att få diabetes slutade inte med sjukhusvistelsen. Efteråt fick hon börja rida, vilket hon tjatat om tidigare, men fått blankt nej på.
– Mina föräldrar gjorde allt för att jag skulle ha ett bra liv trots sjukdomen. Deras attityd har varit att jag kan göra allt jag vill, men att det kräver en viss planering. Isabelle minns hur hon var modig och stark som på egen hand tog de långa sprutorna, och hur hon tecknade och skrev om hur man ska gå tillväga om man har diabetes.
– Jag trodde och kände det som att jag skötte allt själv. Jag mådde bra av det. Men i bakgrunden var det förstås mina föräldrar som såg till att det fungerade.
Diabetesen blev katastrof
År 2020 försvarade Isabelle Steineck sin avhandling, som innehåller fyra studier som är gjorda på personer med typ 1-diabetes.
– Den första studien är gjord i Sverige och handlar om insulinpump och risk för hjärtkärlsjukdom. Studien visade att personer som använder insulinpump hade mindre risk att få hjärtkärlsjukdom jämfört med personer som fick insulin med sprutor.
De andra studierna är gjorda i Danmark och handlar om träning vid typ 1-diabetes.
– Vi gav bland annat små doser glukagon innan och efter träning, för att se om vi kunde motverka och behandla hypoglykemi på det sättet.
Under pandemin arbetade hon annars i frontlinjen, som hon säger, med covidpatienter på Hvidovre Hospital i Köpenhamn. Med sin typ 1-diabetes var hon på sin vakt för att inte själv smittas.
– Jag var inte rädd, men bekymrad. Trycket på vårdpersonalen var naturligtvis högt.
– Jag jobbade nattjour och det var ju alltid någon kollega som var sjuk. Och man fick dåligt samvete om man sa nej till övertid. Hon var välreglerad på arbetet, men när hon kom hem och skulle få sova, kunde blodsockret bli högt. Så – hon tecknade. Och startade Instagramkontot @diabetes1cartoon.
– När jag skriver eller tecknar kan jag stänga av allt. Och då när jag var trött och sliten var det skönt att till exempel teckna en pigg tjej som var ute i solen och joggade.
Under gymnasieåren var Isabelle med hennes egna ord en ”duktig flicka”. Hon pluggade hårt och satsade på höga betyg. Därefter följde ett år i Frankrike med mindre allvarliga studier och mer av dansa-på-nattklubb-och-glömma-alla-krav.
- Min diabetes blev katastrof. Så småningom skickade hon ett bokmanus till ett förlag med titeln: ”Förlorad oskuld och bränd korv”.
– Senare fick jag ett väldigt fint refuseringsbrev för den boken. Men jag tänkte bara att, okej, den är väl inte tillräckligt bra för att ges ut. Hon hamnade i Köpenhamn för att studera på läkarlinjen. Det innebar återigen höga krav och en hel del stress.
– Missar man tre tentor åker man ut. Hon fick något av en kris och gick bland annat till psykolog.
– Jag hade inte tidigare känt mig som ett offer. Men då tyckte jag synd om mig själv på grund av diabetesen. Hon presterade och pluggade dåligt med ett svajigt blodsocker.
– Jag var smartare när blodsockret var normalt, men när det var högt gick det inte bra.
– Fram till dess hade jag en ljus bild av att ha diabetes. Men då tyckte jag att det var skit. Och det är ju det ibland, en skitsjukdom.
Isabelle Steineck beskriver hur hon mötte en person med typ 1-diabetes i hennes egen ålder, som hade drabbats av diabeteskomplikationer och var svårt sjuk.
– Jag blev uppmärksammad på min livsstil. Jag fick skärpa mig. Några år senare, när hon klarat av läkarlinjen galant, blir Isabelle gravid. Hon har då en välreglerad diabetes, men det hindrar inte – på tal om att typ 1-diabetes kan vara en skitsjukdom – havandeskapsförgiftning, akut kejsarsnitt, njursvikt, en moderkaka som brister, att Isabelle förlorar halva sin blodmängd och att njurarna slutar fungera.
– Jag låg sex dagar på intensiven. Jag var nära att dö. Men det hela slutade lyckligt, såtillvida att hon idag är återställd och hennes förstfödda, Gabriel, 13 år numera, är frisk som en nötkärna. Den andra graviditeten, åtta år senare, var lättare – även om Isabelle av naturliga skäl oroade sig gruvligt inför förlossningen.
– I jämförelse med den första gick det fantastiskt.
