"Jag har känt mig som en försökskanin"
Håkan Thid hade inte typ 2-diabetes
Håkan Thid diagnostiserades med typ 2-diabetes för fyra år sedan. Men varken mediciner eller en ännu hälsosammare livsstil sänkte hans blodvärden. Håkan ifrågasatte sin diagnos. Och i somras kom beskedet: "Du har inte typ 2-diabetes, du har GCK-MODY".
Håkans cirka fyra år långa kamp för att få rätt diagnos tog sin början julhelgen 2018. Han var på besök hemma hos sin pappa och lånade där hans blodsockermätare, som visade ett fastesocker på 7,5 mmol/L (referensvärde 4,0–6,0 mmol/L).
– Jag hade ingen koll på vad värdena skulle ligga på, men pappa blev orolig och sa till mig att jag skulle kolla upp det, säger Håkan. Han tog kontakt med sin husläkare och en utredning inleddes. Håkan fick lämna blodprover som visade att även glukosbelastningen och långtidssockret var för högt. Det kunde enligt läkaren bara innebära en sak – typ 2-diabetes. Så i januari 2019 diagnostiserades Håkan med samma sjukdom som hans pappa och storebror hade, och som även hans farfar hade haft.
Ett hårt slag
Han beskriver diabetesbeskedet som ett hårt slag och en stor besvikelse.
– Jag har sett pappa kolla sitt sockervärde under tjugo års tid, och jag har tänkt att kan jag undvika att hamna där så ska jag också försöka göra det. Därför levde jag, i mitt tycke, väldigt hälsosamt. Jag tränade mycket och var noga med vad jag stoppade i mig. Såklart blev det någon gång ibland en hamburgare på McDonalds och lite chips på fredagskvällen, men att jag skulle få typ 2-diabetes kändes långt borta, säger Håkan.
Läkaren skrev ut Metformin för att sänka Håkans höga sockervärden. En tablett på morgonen och en på kvällen, minns Håkan. Men det var inte utan obehag han tog tabletterna. Han beskriver sig som en person som ogärna tar piller och dessutom var han redan då skeptisk till om han verkligen var rätt diagnostiserad. Men samtidigt, ju mer han läste på om typ 2-diabetes, desto mer insåg han vilken allvarlig sjukdom det faktiskt är och vilka svåra komplikationer den kan ge.
– Jag blev väldigt rädd, men lyckades omvandla rädslan till handlingskraft. Jag tänkte att om jag nu är sjuk som läkaren säger, så ska jag göra det absolut bästa av situationen. Så jag läste på om sjukdomen och om metabolism, hur kolhydrater omvandlas till socker. Det fick mig att sluta helt med alkohol, snabba kolhydrater och socker överlag. Jag började till och med baka eget bröd. Och jag lade ännu mer tid på träningen. Så här i efterhand kan jag nästan vara lite glad över att jag fick diagnosen, för så bra som jag mådde då har jag aldrig mått. Men det var ju inte bara mig det påverkade, det blev en livsstilsförändring även för min sambo och min dotter. Som familj blev vi väldigt enade i detta, berättar Håkan.
Var uppgiven och kämpade
Men trots medicin och förändrade levnadsvanor fick inte Håkan ner sina blodsockervärden till en stabil lägre nivå. Det förvånade både honom och hans läkare. Ett drygt år senare fick Håkan testa Jardiance, men inte heller den påverkade sockervärdena nämnvärt.
– Jag kände mig väldigt uppgiven. Jag kämpade på alla sätt för att få ner mina värden och ändå hände inget. Och det fick mig att ifrågasätta varför jag skulle ta en medicin som inte gav önskvärt resultat. För att om du inte tar medicinen kanske du får ännu högre värden, kontrade vissa. Fast nej, det köpte jag inte. Istället bestämde jag mig för att testa vad som hände med mina värden om jag gick tillbaka till ursprungsläget, säger Håkan.
Sagt och gjort. Håkan slutade ta medicinen och började äta kost innehållande både socker och kolhydrater igen. Han fick i samma veva diskbråck och kunde inte träna som vanligt, men ändå – inget hände med hans sockervärden. För Håkan blev det ytterligare ett bevis på att hans diagnos inte stämde. Hans envishet och ifrågasättande gav resultat. Håkan blev remitterad vidare till Sophia Rössner, endokrinolog och biträdande överläkare på Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm. I juni fick han lämna nya blodprover. Och i augusti fick han beskedet: "Du har inte typ 2-diabetes!" I stället fick han diagnosen GCK-MODY – en ärftlig diabetessjukdom som orsakas av mutationer i en särskild gen. Det innebär att han har högre sockervärden än de flesta andra, men utan att det är farligt eller kräver behandling.
Hamnade i ett lyckorus
För Håkan var det som att vinna högsta vinsten.
– Jag hamnade i ett lyckorus, som jag fortfarande befinner mig i. Först och främst för att jag inte är sjuk på samma sätt så klart, jag behöver inte ta medicin och inte längre vara rädd för komplikationer. Men det känns även som en seger eftersom jag gick på min egen övertygelse om att något inte stämde med diagnosen och att jag inte gav upp i sökandet efter svar. Jag förstår att sjukvården har sina rutiner att följa och att de utgår från vad de har kännedom och kunskap om, men jag har känt mig som en försökskanin under de här åren.
– Förhoppningsvis kan den här artikeln hjälpa till att upplysa både patienter och läkare om vad MODY är och kanske till och med hjälpa någon att få sitt liv tillbaka. För så känns det för mig, jag har fått mitt liv tillbaka, och det är underbart, säger Håkan och ler med hela ansiktet.
Den här intervjun görs i början av december. Julen står för dörren och i år är den extra speciell. För det är inte bara Håkan som fått en tidig julklapp. Även för hans pappa och storebror har livet förändrats till det bättre. Sophia Rössner och hennes team gick igenom deras journaler och efter nya blodprover blev också de som Håkan uttrycker det ”friskrivna” från typ 2-diabetes och diagnostiserade med GCK-MODY.
– Min bror blev jätteglad och slutade ta medicinen direkt. Pappa blev också glad, men det tog längre tid för honom att ta in det och att sluta med medicinen, vilket inte är så konstigt. Han har ju i tjugo års tid fått höra att han har typ 2-diabetes, och så från en dag till en annan har han inte det längre, berättar Håkan.
Den här julen är det en sak trion ser extra mycket fram emot – julbordet.
– Nu får vi alla tre äta allt som bjuds. Allt! Som för alla andra gäller att inte överäta, men sett till sockret behöver vi inte tänka på något den här gången. Det är helt fantastiskt underbart. Vi är inte sjuka längre, någon av oss, vi är bara lite sötare än majoriteten av befolkningen, säger Håkan och skrattar.
Text: Sara Palmkvist FOTO: Petrus Iggström