Frågor och svar om typ 1-diabetes
Under eventet Allt du vill veta om typ 1-diabetes i mars 2023 ställdes många frågor till expertpanelen. Här är svaren!
Panelen fr v: Karin Lindau, dietist, Johan Fischier, diabetessjuksköterska, Chatarina Lindgren Nordenson, specialistbarnmorska, Fanny Sellberg, typ 1-diabetiker och Liselott Adsjö, KBT-terapeut.
Johan Fischier, diabetessjuksköterska, svarar på frågor.
Fråga: Min dotter har gått över till ”vuxenvården.” Hur ser rutinen ut när det gäller årskontroller? Gör alla mottagningar för vuxna i Stockholm lika? Vad kan man förvänta sig och har ni något tips på hur man kan tänka kring uppföljning, kontroller och besök?
Svar: I grunden har klinikerna samma rutiner. En gång per år är det årskontroll hos läkare. Träffar med diabetessjuksköterska är behovsstyrt, vanligen ett par gånger per år. Det är viktigt att lyfta luren när man behöver hjälp. Vi är där för att stötta!
Fråga: Vad är skillnaden mellan Typ 1 och LADA och hur vanligt är det? Skiljer det sig från hur man behandlar typ 1?
Svar: Både typ 1 diabetes och LADA (Latent Autoimmune Diabetes in Adults) är autoimmuna sjukdomar som förstör de insulinproducerande cellerna i bukspottkörteln. LADA är en form av diabetes som uppträder i vuxen ålder och till skillnad från typ 1 utvecklas långsamt. Ofta misstas den för typ 2 diabetes vilken den har likheter med. Den som får diagnosen LADA kan ofta behandlas med tablettbehandling till en början, så lägger man till insulin när det behövs. LADA är vanligt förekommande och utgör cirka 10 procent av alla med diabetes.
Fråga: Min diabetessjuksköterska säger att jag inte kan byta pump förrän om något år. Jag vill byta nu. Vad gäller?
Svar: Insulinpumpar är en ekonomisk investering och har en garantitid på 4 år, det vill säga den tid man har sin pump. Man vill använda pumpen under hela dess beräknade livslängd. Nyare pumpar är möjliga att uppgradera med ny mjukvara vilket innebär att användaren får tillgång till nya funktioner vartefter de kommer. På så sätt behöver du som har pump inte känna att du har en ”gammal” pump.
Fråga: Varför erbjuds inte alla typ 1-patienter insulinpump när forskningen visar så goda effekter av det? Jag upplever att man är lite restriktiv med att "säga ja" till pump om pennor fungerar bra.
Svar: Det handlar ofta om hur van, kunnig eller intresserad av ny teknik personalen är på en mottagning. Har man få patienter på insulinpump så kan tröskeln bli högre av att satsa mer på detta. Det tog ett tag innan alla med typ 1 diabetes fick en kontinuerlig glukosmätare och idag är det en självklarhet. Förhoppningsvis ska vi se samma sak med avancerade pumpar framöver.
Fråga: Vad kan jag som typ 1-diabetiker göra för att minska risken för komplikationer och andra sjukdomar (förutom lågt HBA1C)?
Svar: HbA1c säger inget om livskvalitet. Din diabetes ska inte hindra dig i livet. Utnyttja dina diabeteshjälpmedel på bästa sätt. En person med typ 1-diabetes kan vara friskare än en som inte har diabetes därför att man lever ett hälsosammare liv, gör regelbundna hälsokontroller och använder bra teknik för sin diabetes.
Fråga: Hur stor risk är det att mina syskon också drabbas av typ 1-diabetes? Ser fler och fler syskon som drabbas om en i syskonskaran redan har sjukdomen.
Svar: Risken för att ett syskon också ska få diabetes beräknas vara 5–10 procent. Risken är alltså inte jättestor men den är givetvis högre än om man inte har ett syskon eller förälder med diabetes. Man får inte glömma att uppkomsten typ 1-diabetes beror på såväl genetiska som miljömässiga faktorer.
Fråga: Vilken hjälp kan jag som typ 1-diabetiker få av en psykolog från vanliga vården (som ej är privat)?
Svar: Det finns en del specifika problem som personer med diabetes kan behöva stöd för av psykolog, t ex ångest/rädsla för lågt blodsocker, acceptans av sin diabetes, stickfobi m.m. Det är en fördel om den psykolog man träffar har goda kunskaper om diabetes. Dock kan en psykolog inom primärvården hjälpa till med KBT-behandling vilket ger verktyg att hantera det som upplevs som jobbigt med diabetessjukdomen.
Fråga: Om man ska bo utomlands ett tag, hur ser diabetesvården ut där?
Svar: De flesta går kvar på sin mottagning och med digitala tjänster fungerar det utmärkt. I Stockholm får vi numera bara förskriva insulin och hjälpmedel för tre månader tyvärr.
Fråga: Stämmer det att man måste vara nere på värden som om man inte hade diabetes för att bli gravid/behålla barnet? Eller vad gäller? Och hur stor är risken för missfall jämfört med en frisk person?
Svar: Ja, det är absolut en fördel att ligga bra i blodsocker. Det minskar risk för missfall och för ett stort barn. Ja, det är ökad risk för missfall vid typ 1-diabetes men det går bra för de allra flesta.
Fråga: Är det något efter graviditeten som blir annorlunda för att man har diabetes som är bra att vara beredd på?
Svar: Ja. Det är inte fostret som är insulinkrävande, utan det är moderkakan. Så när moderkakan har kommit ut, sjunker blodsockret hos mamman. När barnet är fött behöver det extra mat. Så amningen behöver vara i gång. Vid amning sjunker ofta blodsockret hos mamman. Det är en tuff resa efter förlossning men efter 8-10 veckor går det bättre och bättre för mamman.
Fråga: Finns det stor risk att barnet får diabetes?
Svar: Nej, det finns olika uppgifter om detta men risken ligger på 3-10 procent risk enligt litteraturen.
Fråga: Har personer med typ 1-diabetes större svårigheter att bli med barn jämfört med friska?
Svar: Nej egentligen inte men som sagt en ökad missfallsrisk.
Fråga: På vilket sätt skiljer sig graviditetskontrollerna från en "vanlig " mödravård?
Svar: Extra allt. Gravida har en gräddfil in i mödravården. Det är fler kontroller som görs oftare. Man gör extra ultraljud och mot slutet av graviditeten är man hos barnmorskan 1-2 gånger i veckan. Det är vanligt att man blir igångsatt och man går aldrig över tiden.
Fråga: Finns det några risker med att vänta barn och ha typ 1-diabetes?
Svar: Ja, det är ökad risk för att barnet blir för stort eller för litet, ökad risk för havandeskapsförgiftning men det är därför man får gå på extrakontroller för att hinna upptäcka och handlägga.
Fråga: Får man föda hur och var man vill i Stockholm?
Svar: I Stockholm har alla förlossningskliniker en specialistmödravård knuten till sig. Men om du har diabetes typ 1 eller 2 är du endast välkommen på Karolinska Solna, Karolinska Huddinge, Södersjukhuset och Danderyds sjukhus.
Liselott Adsjö, KBT-terapeut, svarar på frågor.
Fråga: Min son är 15 år och har diabetes. Jag blir stressad av att han inte bryr sig om sin sjukdom. Han vägrar pump och vill inte att vi följer hans blodsocker. Hur får vi honom att lyssna? (hans HBa1C är okej men jag är orolig för framtida men/komplikationer)
Svar: Det här är väldigt svårt men försök backa lite och ha lite is i magen. Det finns bra böcker om hur man kan nå fram till sin tonåring. Som förälder kan man tänka kontrollen man vill ha i grader. Dela ditt perspektiv och se tonåringens. Hur kan ni ihop hitta trygghet utan att det upplevs som kontroll? Uppmärksamma det som funkar.
Fråga: Jag har upplevt några allvarliga hypoglykemier i närvaro av min nioåriga dotter. Hon var även tvungen i ett fall att ringa ambulansen för att hjälpa mig. Jag är orolig för henne psykologiska hälsa, att min sjukdom ska påverka henne negativt. Hur hanterar jag det?
Svar: Vi människor har ofta en stor förmåga att hantera tuffa och utmanande upplevelser. Bekräfta och lyft fram kompetensen och den starka handlingskraften hos dottern.
Fråga: Jag har barn varannan vecka, då har jag inte tid med min diabetes, allt fokus är på mina barn. Det är mycket stress och så blir jag stressad av att jag är stressad. Hur får man livspusslet att gå ihop samtidigt som man ska sköta sin diabetes 24/7?
Svar: Vi uppfattar stress på olika sätt. Identifiera vad det är som stressar dig. Yttre stress som till exempel beställa mer insulin – bocka av på en lista. Inre stress som handlar om tankar och känslor är svårare. Försök hitta verktyg som hjälper. Tänk över hur du kan hitta tid för återhämtning och vad återhämtning är just för dig. Mindfulness- och andningsövningar upplevs av många som hjälpsamt.
Fråga: Trots att jag haft diabetes i över 10 år blir jag lika stressad när jag ska ha sex med allt ”diabetesskit” (slangar, sensor) som sitter på kroppen. Vad ska jag göra för att sluta känna så?
Svar: Det här handlar om känslor så det är bra att fundera över om det handlar om till exempel skam, ilska eller oro. Försök hitta en acceptans "öppna upp för" känslan, som ju ändå är där. Paradoxalt nog klingar då ofta den jobbiga känslan av.
Karin Lindau, dietist, svarar på frågor.
Fråga: Hur ska jag tänka kring alkohol och blodsockret. Är det skillnad mellan öl, vin, sprit, drink, hur det påverkar? Finns det något tips så man inte blir låg under natten efter en fest när man druckit alkohol?
Svar: Det är stor skillnad på kolhydratinnehållet i olika drycker. Ett vitt, torrt vin har mycket lite och en alkoläsk mycket. Det viktigaste att känna till är att alkohol sänker blodsockret och att det ökar risken för hypoglykemi. Det är jätteviktigt att äta när man dricker alkohol, både under kvällen och innan man går och lägger sig. Oavsett hur man mår ska man gå upp tidigt för att äta frukost, kolla blodsockret sedan kan man sova vidare. Var lite försiktig med insulinet.
Fråga: Jag tycker att det finns för lite sockerfria produkter, har du några bra tips?
Svar: Klurig fråga att svara på eftersom svaret beror på anledningen till att man vill ha sockerfria produkter. Om det är för att minska påverkan på blodsockret är det viktigt att komma ihåg att sockerfritt inte behöver innebära att produkten inte påverkar blodsockret. Det är främst kolhydraterna i maten, även från produkter som inte innehåller vanligt socker, som blir till blodsocker. Ibland ersätter man vanligt socker med andra typer av socker från t ex fruktjuice eller dadlar men den totala kolhydratmängden är fortsatt ungefär densamma och kräver samma mängd insulin. För att få till ett okej blodsocker när man vill äta livsmedel som innehåller mycket socker kan man, förutom att ge rätt mängd insulin, vid samma tillfälle försöka äta mat som innehåller fibrer, fett och protein för att blodsockret ska höjas lite långsammare. Ett exempel är att till filmkvällens godis även servera grönsaksstavar med dipp (t ex blomkålsbuketter, selleri, morötter, gurka) och nötter. Att begränsa mängden godis är förstås också viktigt.
Fråga: Stämmer det att det är vanligt att man är glutenintolerant när man har typ 1?
Svar: Ja, det är vanligare. Det är också en autoimmun sjukdom. När barn får typ 1 screenar man för celiaki (glutenintolerans).
Fråga: Jag är rädd för att bli låg när jag tränar och kollar blodsockret hela tiden, vilket gör att träningen blir lidande. Vad kan man göra för att inte bli låg när man tränar?
Svar: Man får prova sig fram. Försök att planera så att du tränar utan att ha aktivt måltidsinsulin i kroppen. Träna när det har gått två timmar sedan du tog måltidsinsulinet, då sjunker man mindre under träningen. Sedan är det viktigt att äta tillräckligt med kolhydrater över hela dygnet. Under träningspasset visar pilarna på sensorn åt vilket håll blodsockret går, ha med snabba kolhydrater som till exempel söt dryck. Vid ett blodsocker på mellan 6 och 7 kan du ta en frukt och träna om en halvtimme.
Vid ett blodsocker på över 15 ska man testa för ketoner så att man inte tränar med insulinbrist.
Fråga: Är det vanligare med ätstörningar vid typ 1?
Svar: Ja, det är lite vanligare.
Fanny Sellberg, typ 1-diabetiker, svarar på frågor.
Fråga: Hur fick dina föräldrar dig att lyssna på deras oro när du var tonåring och ville vara ute och festa?
Svar: Det fick de inte. Och jag överlevde och mår bra. Jag tänker att det kan vara svårt att nå fram till sin tonåring och därför behöver fokusera på det viktigaste. En viktig grej är att se till att barnets kompisar vet om ens diabetes och vad de ska göra om man blir låg. Det kan kanske även vara bra att som förälder prata med sitt barn om t.ex. alkohol redan innan man ens får dricka alkohol, för att undvika att tonåringen testar själv och riskerar att fara illa.
Fråga: Om man ska bo utomlands ett tag, hur ser diabetesvården ut där?
Svar: Jag bodde ett år utomlands i Europa. Jag tog med mig allt insulin jag behövde för hela året i en kylväska med termometer i. Jag fick även åka hem och hämta mer diabeteshjälpmedel och hade kompisar och familj på besök som också kunde ta med sig hjälpmedel i incheckat bagage, men då var det inte så långt bort så det var inte så jobbigt.
Fråga: Trots att jag haft diabetes i över 10 år blir jag lika stressad när jag ska ha sex med allt ”diabetesskit” (slangar, sensor) som sitter på kroppen. Vad ska jag göra för att sluta känna så?
Svar: Koppla bort pumpen och kolla blodsockret precis innan sex är praktiska tips. Själv har jag aldrig upplevt att någon har blivit chockad eller rädd över mina apparater men som Liselott trycker på så är acceptans såklart viktigt men kanske inte relevant just i stunden.