"Mamma, idag har jag inte diabetes"

Treåriga Junie har diabetes typ 1. Familjen försöker anpassa sig till en ny vardag, som de vill ska vara så normal som möjligt. 

Förra sommaren var allt som vanligt. Eller ja, en stor förändring hade faktiskt skett. Junie, nyss fyllda två år, hade blivit blöjfri. Och det gick bra att gå på pottan. Men så plötsligt började Junie vilja kissa allt oftare. 
– Hon sa fem-sex gånger i timmen att hon var kissnödig. Jag trodde att hon hade fått urinvägsinfektion, men sedan sa pedagogerna på förskolan att Junie hade börjat dricka väldigt mycket vatten, så då tänkte jag att det kanske var därför hon kissade så ofta. Men jag ringde 1177 och de sa åt oss att åka till sjukhus om hon inte blev bättre, eftersom symptomen överensstämde med de man får vid diabetes, säger Madeleine. 

Visste inget om diabetes

Det var en fredagkväll som Madeleine, sambon Peter och Junie åkte in till Astrid Lindgrens barnsjukhus i Huddinge. Junie hade varit lite hängig under dagen, men hade piggnat till och var som Madeleine beskriver det ”sitt vanliga jag igen”. På sjukhuset blev de hänvisade till barnakuten, där Junie fick lämna urin- samt blodprov. Efter en kort stund kom läkaren tillbaka och ansiktsuttrycket var allvarligt när hon förklarade: ”Junie har diabetes”. 
– Det kom som en fullständig chock. Vi har ingen i vår familj eller vänskapskrets som har diabetes så vi visste ingenting om vad det innebar, mer än att det är en allvarlig sjukdom. Jag visste inte ens att man kunde få diabetes så tidigt som vid två års ålder, säger Madeleine.  
Eftersom diabetesteamet på sjukhuset bara arbetar dagtid på vardagar, så fanns ingen av dem på plats när familjen Boström-Beckerfick beskedet. Madeleine berättar att en läkare lite skämtsamt sa att man inte ska få diabetes på en fredagkväll. Först runt midnatt fick de komma upp på avdelningen. 
– Då var Junie helt slut av trötthet och av att de hade stuckit henne flera gånger för att hitta en blodåder. Hennes blodsocker låg då på 33 och hon fick insulindropp intravenöst. Men det fanns tack och lov inget tecken på ketoacidos, vilket är en syraförgiftning som är vanlig vid nydebutering av diabetes och som beror på insulinbrist. Eftersom det inte fanns någon med diabeteskompetens på sjukhuset just då, så fick de som behandlade Junie vid flera tillfällen ringa expertis för rådfrågning. Det var en stökig situation och såklart väldigt jobbig, säger Madeleine.
På måndagen var diabetesteamet på plats igen. Familjen blev inskrivna på sjukhuset i två veckor och fick lära sig allt om sjukdomen samt hur de skulle behandla Junie. Efter en vecka fick de tillåtelse att åka hem och sova på nätterna. Det var skönt samtidigt som det var väldigt läskigt, minns Madeleine, inte minst eftersom sensorn som sitter på Junies arm larmar till pumpen flera gånger per natt när hennes blodsocker är för lågt eller högt.

Insulinpump i fin väska

För efter en veckas krigande med sprutor – ”vi fick försöka avleda uppmärksamheten på olika sätt” – fick Junie en insulinpump, som via en slang är kopplad till en nålingång på rumpan. Genom pumpen regleras sedan mängden insulin. 
– Pumpen bär Junie i en liten smidig magväska, fast hon har den åt andra hållet istället, på ryggen, förklarar Madeleine.
Plötsligt ringer det på ytterdörren. Det är huvudpersonen själv, Junie, som kommer hem tillsammans med sin mormor som bor alldeles i närheten. Den första blygheten när Junie får se undertecknad och fotografen släpper snabbt och hon visar oss stolt sin lilla magväska, som för dagen är svart, och som hon bär under tröjan. 
– Väskorna som Junie har på dagarna har jag köpt på H&M och sedan har jag sytt om dem lite. Nattväskorna är helt hemmagjorda och extra mjuka. Vilket är särskilt viktigt när hon sover, så hon inte ska känna av väskan mer än nödvändigt, säger Madeleine. 
Hon sätter sig bredvid Junie vid det lilla barnbordet i vardagsrummet, där det är höstpyssel på gång. De hjälps åt att klistra fast ett vackert rött löv på ett papper innan hon fortsätter:
– Nålen på rumpan och insulinet byter vi var tredje dag, vi försöker att göra detta när Junie sover och ofta går det utan att hon vaknar. Sensorn på armen (CGM) byter vi var sjätte dag. Pumpen och sensorn tål vatten så dessa kan hon till och med bada med. När vi är i simhallen eller på stranden händer det att andra barn frågar om väskan och sensorn, men då är du så duktig Junie och förklarar att du har diabetes och att du har dem där för att må bra, säger Madeleine och ler ömt mot sin dotter.
Junie nickar. Nu vill hon visa oss sitt rum. Här finns bland annat en myshörna med kuddar samt dockor, gosedjur och böcker. Ett typiskt rum för en treåring. Och så finns här en fotobok som Madeleine har gjort med bilder och text – från första tiden på sjukhuset, till mer nutid och en glad och lekande Junie. ”Boken om Junies diabetes” står det på framsidan. 
– Jag gjorde boken till Junie för att hon ska kunna bläddra i den och se att ”aha, så här var det när jag blev sjuk”. Hon har även en likadan på förskolan för att visa kompisarna, så att de bättre ska förstå vad diabetes är. De är ju så små så det gäller att anpassa sig efter dem, säger Madeleine. 

Landa i ny vardag med kronisk sjukdom

Efter att de hade blivit utskrivna från sjukhuset var de alla tre hemma i fyra veckor – för att landa i den nya vardagen med ett barn med en allvarlig kronisk sjukdom. Och för att hinna med sjukhusbesök och att lära upp Junies resurs på förskolan. Och inte minst för Junies skull, för att hon skulle få tid att ta in allt. Madeleine var sedan sjukskriven ytterligare några veckor, för att som hon säger ”komma ikapp mig själv”. 
– Det jobbigaste har inte varit alla nya rutiner och allt jobb som tillkommit med sjukdomen, utan den ständiga oron och vetskapen om att mitt barn är sjukt. Det var och är fortfarande en enorm sorg. Och samtidigt som jag har varit väldigt ledsen, så har jag ju haft Junie som krävt och behövt min uppmärksamhet. Vilket har varit bra, för då kan du inte bara dra täcket över huvudet. Även Peter har tagit det här jättehårt, men han visar inte känslorna utåt på samma sätt som jag gör. Men det är klart att han har varit väldigt ledsen han också, berättar Madeleine. 
På måndagar är Madeleine föräldraledig, men resten av veckan går Junie på förskola. Och för Madeleine och Peter är det viktigt att Junie känner att hon, trots sin diabetes, är och får göra som de andra barnen. 
– Nu äter hon inte godis än, men är det så att kompisarna får glass så får Junie också det. Fast det kräver givetvis att vi, eller hennes resurs på förskolan, planerar i tid och knappar in antalet kolhydrater i pumpen så att insulinet anpassas och hennes blodsocker inte går i taket, förklarar Madeleine.
Resursen på förskolan är en tjej som arbetade där innan Junie blev sjuk och som Madeleine och Peter har lärt upp. Det är kommunen där man bor, i det här fallet Älvsjö, som står för resurskostnaden. För Madeleine och Peter var det inga problem alls att få en betald resurs till Junie de dagar hon är på förskolan, men Madeleine är medveten om att det är olika lätt beroende på var man bor. 
– En del föräldrar får verkligen slåss för att deras diabetessjuka barn ska få en resurs på förskolan eller i skolan. Jag har en jobbarkompis vars elvaåriga dotter har diabetes och hon får ingen resurs, inte ens för några timmar. Elva år, jag menar hur mycket ansvar ska man lägga på ett barn egentligen?
Junie kommer ut från sitt rum med en liten gosedjurshund som kan gå och skälla. Hon vårdar den ömt. Tar en av sina nattmagväskor, den med igelkottar på, och sätter den som ett halsband på hunden. 
– Junie är väldigt tålig måste jag säga, det är inte ofta hon klagar över sjukdomen och allt vad den innebär för henne. Men visst, hon är tre år så det är klart att hon trotsar ibland och inte alls vill byta nål eller ha sin väska på sig. En morgon sa hon till mig: ”Mamma i dag har jag inte diabetes längre”. Då gjorde det så ont i mitt hjärta, säger Madeleine.  

Träffar andra föräldrar som har barn med diabetes

Familjen är med i Storstockholms diabetesförening, SSDF, men på hemsidan hittade de ingen information om hur de kunde träffa andra föräldrar och barn i samma situation som de själva. Så de kontaktade SSDF samt Junies diabetessjuksköterska och efterfrågade detta. Några månader senare ordnades en träff där cirka tio föräldrapar med barn deltog. 
– Det känns bra att Junie får ett sammanhang där hon är som alla andra barn, där de också har insulinpumpar, magväskor och sensorer. Vi har träffats två gånger och jag tror att SSDF ska försöka ordna så att vi ses ytterligare en gång i år. Även för oss föräldrar finns det ett enormt behov av att träffa andra i samma situation, särskilt i början när allt är så nytt, säger Madeleine. 
Det är dags att avrunda intervjun. Junie ska få träffa kompisen August som de har lärt känna via mottagningen på Astrid Lindgrens barnsjukhus. August är fyra år och har även han diabetes. Madeleine är lite orolig över att artikeln kanske blir för deppig. 
– Även om det har varit och fortfarande är väldigt jobbigt, så vill jag inte att vi ser oss som mindre lyckliga nu än innan. Det är som det är helt enkelt, vi försöker anpassa oss efter det och göra det bästa av situationen. Det viktigaste för oss är att Junie ska ha det så bra som möjligt. Men det är klart att jag önskar att man snart hittar ett botemedel mot diabetes, säger hon.  
 

Text: Sara Palmkvist  foto: Petrus Iggström