Diagnosen som drabbar hela familjen

Diagnosen diabetes typ 1 vänder upp och ned på tillvaron.

 – Vi börjar så sakta att landa, efter en mycket tuff start, säger Katarina Holst, mamma till Filippa, 10 år, som diagnostiserades för ett år sedan.

Familjen var på semester i Spanien över julen. Filippa Holst, nio år, drack stora mängder vatten och sprang och kissade mest hela tiden. Men det var inte så konstigt. Det var ju varmt.

Hemma i Sverige igen fortsatte Filippas besvär. Familjen bestämde sig för att åka till sjukhuset. Det var den första januari.

Ett par timmar senare låg Filippa på intensiven med diagnosen diabetes typ 1.

– Det kom som en chock. Vi visste ingenting om diabetes. Det var tufft.

Hela familjens liv förändrades från den stunden, säger Filippas mamma, Katarina Holst.

Filippa reagerade med ilska. Som hon tog ut på sjukhuset. Enligt hennes logik var det sjukhusets, sköterskornas och läkarnas fel. Det var ju på sjukhuset hon blev sjuk.

– Det var hennes sätt att protestera mot sjukdomen, säger Katarina.

Protesten fortsatte när familjen kommit hem. Filippa ville inte ta sprutor, hon matvägrade och knep till sig godis i smyg när tillfälle gavs, trots att hon aldrig tidigare varit särskilt intresserad av sötsaker.

De första tre månaderna hade mamma Katarina och pappa Henrik koll på dottern dygnet runt. Även tiden i skolan krävde full närvaro.

– Det tog tid innan vi fick en assistent i skolan, säger Katarina. Och den första vi fick lämnade Filippa ensam när hon blev väldigt låg under en gympalektion. En lärare hittade henne senare. Då var hon i dåligt skick. Det hade kunnat sluta riktigt illa.

Så småningom fick de en ny assistent.

– Hon är duktig, nu går det bra, säger Katarina.

– Är man nio, tio år klarar man inte av att ta eget ansvar för sin diabetes. Man måste ha hjälp. Det har för stora konsekvenser att göra fel.

Katarina har många gånger suttit med Filippa för att hon ska ta sina sprutor. Hon har vägrat och protesterat med tårarna rinnande nedför kinderna.

Ett par gånger har de fått åka akut till sjukhuset på grund av höga ketonvärden och misstänkt syraförgiftning.

– Kanske för att hon smygätit utan att ta insulin, och kanske för att hon inte tagit sina sprutor.

Nu, ett år efter diagnosen, börjar de landa, som Katarina säger. Efter en tuff start. Filippa har en insulinpump och har precis fått en CGM, kontinuerlig blodsockermätare.

– Det är hjälpmedel som underlättar enormt, och som varenda unge borde ha, säger Katarina.

Att få den utrustningen har inte varit en självklarhet. I Solna, där de var tidigare, frågade de efter pump men nekades – trots Filippas problem med sprutorna. När de kom till Huddinge, där de är nu, fick de däremot pump omedelbart. Dessutom ifrågasatte man på Huddinge varför Filippa inte hade en CGM. Varpå man bokade in en CGM-utbildning direkt.

En annan viktig utrustning är en app i vilken Katarina hela tiden kan följa i telefonen hur det går för Filippa.

– Det kräver att Filippa själv kommer ihåg att logga sina värden, men gör hon det är det ett smidigt sätt att ha koll på distans, säger Katarina. Det är en viktig funktion för ett barn i Filippas ålder som kan och måste få börja klara sig själv, precis som sina kamrater. Trots den oro det medför.

Även nätterna har blivit lugnare med tiden och den nya utrustningen. Tre gånger varje natt kontrollerar Katarina att allt går som det ska. Oftast räcker det med en mycket kort check. Är allt bra behöver hon inte väcka Filippa. Är Filippa däremot låg eller hög krävs åtgärder och då måste även Filippas sömn störas.

 Maten och sjukvården är ett kapitel för sig, menar Katarina. Hon och familjen undvek redan före diagnosen kolhydrater, framför allt snabba kolhydrater och socker. Pappa Henrik är kock och Katarina har alltid varit intresserad av träning och hälsa. Men inom vården, menar Katarina, utgår man ifrån att man ska leva som vanligt, och vanligt i deras tabeller är att Filippa borde äta cirka 200 gram kolhydrater om dagen. Det har hon aldrig gjort.

– Och så rekommenderar de att man ska äta lightprodukter och undvika fett. Det är inte alls vad vi tror på. Eller att man ska äta många små mål om dagen, på fasta tider. Men om man redan äter bra, och har en stabil blodsockerkontroll, då behöver man inte stoppa i sig saker stup i kvarten.

Katarina skakar lite på huvudet, som för att säga, att på den punkten kommer hon förmodligen aldrig komma överens med vården.

– Vi ser tydligt på Filippas värden att lite kolhydrater och mycket fett är bra. Det räcker inte att bara ta bort kolhydraterna. Kroppen måste drivas av något: mycket fett.

Och det är också ett av de råd hon skulle vilja ge andra som får ett barn diagnostiserad med diabetes: lyssna inte alltid på sjukvården, tänk och känn efter vad som känns rätt och lita på egna erfarenheter.

Det andra rådet är snarare ett lugnande besked, det blir vardag även efter en diabetesdiagnos. Det är tufft, påverkar alla i familjen, föräldrarna får ett enormt ansvar och barnet kommer aldrig att bli fri från sin sjukdom – men det blir en vardag igen. Man fixar det man måste.

Ett barn med diabetes påverkar hela familjen. Inte minst Filippas lillebror Tore, som är ett par år yngre.

– Han har nästan helt kommit bort det här året. Vi får fokusera mycket på att han också måste få ta plats och vara sig själv.

Tore är mån om sin syster och oroar sig mycket för henne. När han fick vinterkräksjuka och hängde över hinken och hulkade, sa han, ”det är tur att det var jag som fick det och inte Filippa”.

– Det känns tungt i mammahjärtat, och det är grymt att samma tanke även slog mig, säger Katarin